Afbeelding
Onderzoek naar ET-klachten: Verschillen tussen groepen patiënten
Nieuws
Bij ET kun je last hebben van verschillende klachten. Onderzoek door een organisatie in Canada laat zien hoeveel last ET-patiënten hebben van klachten. Ze vergeleken de antwoorden tussen verschillende groepen. Meer weten over dit onderzoek en de uitkomsten? Lees dan verder.
Hoe zag het onderzoek eruit?
Wat?
De onderzoekers wilden weten welke klachten ET-patiënten hebben en hoeveel last ze van deze klachten hebben. Hierbij keken ze naar...
• ...verschillen in klachten tussen mannen en vrouwen.
• ...verschillen in klachten tussen jongere en oudere patiënten.
• ...het verloop van klachten in de tijd.
• ...de invloed van behandeling op klachten.
• ...de invloed van mutaties en andere bloedwaarden op klachten.
• ...invloed van klachten op overleving.
• ...verschillen in klachten tussen mannen en vrouwen.
• ...verschillen in klachten tussen jongere en oudere patiënten.
• ...het verloop van klachten in de tijd.
• ...de invloed van behandeling op klachten.
• ...de invloed van mutaties en andere bloedwaarden op klachten.
• ...invloed van klachten op overleving.
Wie?
422 ET-patiënten
Wanneer?
Tussen 2013 en 2022.
Hoe?
Deelnemers vulden meerdere keren een vragenlijst in over de 10 meest voorkomende klachten bij ET.
Wist je dat...
De vragenlijst die in dit onderzoek is gebruikt, heet de MPN SAF TSS vragenlijst. Deze vragenlijst is internationaal goedgekeurd als betrouwbare vragenlijst voor het meten van klachten bij ET. In de cmyMPN cmyVitaLog app komen de klachten, die in de vragenlijst van dit onderzoek staan, ook terug.
Belangrijkste resultaten over ET
Verschillen tussen klachten bij mannen en vrouwen:
Voor ET hadden vrouwen vaak meer last van klachten dan mannen.
Verschillen tussen klachten bij jongere en oudere patiënten:
ET-patiënten jonger dan 40 jaar hadden vaak evenveel last van klachten als ET-patiënten ouder dan 40 jaar.
Verloop van klachten in de tijd:
60% van de ET-patiënten had bij het eind van het onderzoek in 2022 minder last van klachten dan bij de start van het onderzoek in 2013. 60% van de ET-patiënten gaf dus aan dat ze minder last van klachten hadden in de loop van de tijd. De onderzoekers denken dat dit kan komen door de huidige aanpak waarbij JAK-remmers vaker beschikbaar zijn en meer gebruikt worden. Ook is de algehele zorg, de manieren om klachten te verminderen en de manieren om met klachten om te gaan beter geworden.
Figuur 1. Percentage ET-patiënten dat meer en minder last heeft van klachten in de loop van de tijd.
Invloed van behandelingen op klachten:
25 ET-patiënten moesten tijdens dit onderzoek voor het eerst behandeld worden. Van deze 25 patiënten had 56% na het starten van de behandeling minder last van klachten of waren de klachten stabiel. 44% had meer last van klachten na het starten met de behandeling.
Figuur 2. Percentage ET-patiënten dat meer en minder last heeft van klachten na het starten van een eerste behandeling.
Afbeelding
Invloed van mutaties en andere bloedwaarden op klachten:
Er waren geen duidelijke verschillen tussen ET-patiënten met de JAK2-mutatie, óf de CALR-mutatie, óf de MPL-mutatie en de hoeveelheid en ernst van de klachten die ze hadden. Meer over deze mutaties lezen? Lees hier verder.
Invloed van klachten op kans om te overleven:
Er werden geen duidelijke effecten gevonden van meer klachten en/of ernstigere klachten op de overleving van ET-patiënten.
Hoe kan cmyMPN helpen?
Met de cmyVitaLog app kun jij je eigen klachten bijhouden. Door je klachten bij te houden, krijg je een overzicht hoe jouw klachten veranderen in de tijd. Ook jouw zorgverlener kan dit overzicht straks inzien. Zo kunnen jullie samen tijdens het consult praten over de klachten die je hebt, kun je gericht vragen stellen en adviezen vragen om je kwaliteit van leven te verbeteren.
Ook kan door het gebruik van cmyVitaLog, met toestemming van patiënten, anonieme gegevens worden verzameld. Deze anonieme gegevens kunnen in de toekomst worden gebruikt in onderzoeken zoals hierboven worden beschreven. Dit kan waardevolle inzichten geven in antwoorden op vragen over de ziekte en behandeling bij mensen met ET, PV of MF.
Meer weten over cmyVitaLog en hoe het jou kan helpen?
Volgende keer vertellen we meer over de resultaten voor PV-patiënten. Blijf op de hoogte!
Bron: Poullet, A., Busque, L., Sirhan, Delage, R., Cournoyer, G., Chamakhi, I., Talbot, D., Mollica, L., Marceau, D., Ethier, V., Desjardins, P., Olney, H.J., Harnois, M., Szuber, N. (2025). Symptom burden in myeloproliferative neoplasms: clinical correlates, dynamics, and survival impact—a study of 784 patients from the Quebec MPN research group. Blood Cancer Journal, 15(51). https://doi.org/10.1038/s41408-025-01234-8