Afbeelding
cmyVitaLog
Er is helaas geen financiering beschikbaar voor het beheer van cmyVitaLog voor MPN-patiënten. Er wordt gekeken naar mogelijke oplossingen en vervolgstappen. Zodra hier meer duidelijkheid over is, zullen we dit communiceren.
Wilt u helpen?
- Bespreek het belang van cmyMPN en cmyVitaLog met uw behandelend arts
- Informeer bij uw patiëntenvereniging naar mogelijkheden voor ondersteuning
- Deel met ons eventuele ideeën of ingangen die kunnen bijdragen aan behoud van het platform
Samen kunnen we bijdragen aan het voortbestaan van deze voorziening.
Speciaal voor alle ET-, PV- en MF-patiënten is cmyVitaLog gebouwd. Dit hebben we samen met patiënten, zorgverleners en onderzoekers gedaan. In cmyVitaLog kun je digitaal je ET-, PV- en MF-klachten bijhouden. Nieuwsgierig geworden? Gebruik vanaf nu cmyVitaLog zelf!
cmyVitaLog: Verbeterde kwaliteit van leven door inzicht in je klachten!
Voor en door wie?
- Voor alle ET-, PV- of MF-patiënten en hun zorgverleners.
- Door een samenwerking tussen patiënten, zorgverleners, onderzoekers, de MPN stichting en cmyMPN.
Wat?
- Digitaal alle ET-, PV- of MF-klachten vastleggen die te maken hebben met de ziekte of de behandeling ervan.
- Mogelijkheid om aantekeningen te maken die gedeeld kunnen worden met de zorgverlener.
- Overzicht hoe de klachten veranderen in de tijd.
- Goede voorbereiding op het consult met de zorgverlener.
- Zorg aanpassen aan de individuele situatie en de behoeften van de patiënt.
- Kwaliteit van leven verbeteren.
Waarom?
- De klachten en bijwerkingen van patiënten kunnen verschillen. Door inzicht in deze klachten of de verandering ervan in de tijd kan de zorg worden aangepast aan de individuele situatie en behoeften van de patiënt.
- Gegevens over de verandering van klachten bij ET, PV en MF worden in de praktijk verzameld. Dit is belangrijk omdat de inzichten soms verschillen in vergelijking met conclusies uit klinische studies.
- Alle gegevens worden dankzij cmyVitaLog in heel Nederland op dezelfde manier verzameld.
- We krijgen kennis over nieuwe behandelingen en over (late) gevolgen van bestaande behandelingen. De ET-, PV- en MF-behandelrichtlijn kan zo verder worden verbeterd voor ET-, PV- en MF-patiënten in de toekomst.
- Kwaliteit van zorg verbeteren.
Veiligheid van gegevens:
- Gegevens worden altijd veilig opgeslagen. Dit gebeurt in de Persoonlijke Gezondheidsomgeving van de patiënt. Dat is een initiatief van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS).
- De Stichting Nederlandse Vereniging voor Hematologie, Zorgvernieuwing en Innovatie bewaakt deze gegevens. Deze Stichting heeft geen winstdoel.
Wist je dat?
“cmyVitaLog” is een combinatie van de woorden “vitaal” en “logboek”. In cmyVitaLog worden klachten en bijwerkingen vastgelegd, maar de aandacht moet liggen op dat wat allemaal wel kan. Het is de bedoeling dat patiënten vitaal blijven. Dit kan door de zorg op elke individuele patiënt af te stemmen met hulp van cmyVitaLog.
Voordelen voor patiënten
- Makkelijk klachten vastleggen.
- Klachten en notities digitaal op 1 plek.
- Inzicht in de eigen situatie en de ontwikkeling van de klachten over tijd.
- Goede voorbereiding op consult.
- Bijdragen aan toekomstig onderzoek.
- Kwaliteit van leven verbeteren.
Voordelen voor zorgverleners
- Inzicht in de klachtenontwikkeling per individuele patiënt.
- Zicht op onderwerpen die patiënt wil bespreken voor hun kwaliteit van leven.
- Gerichte voorbereiding op consult waarin patiënt en zorgverlener dezelfde taal spreken.
- Efficiënt en doelgericht consult.
- Inzicht in de gevolgen van medicijntekorten of de (lange termijn) effecten van nieuwe en bestaande behandelingen.
- Bijdragen aan toekomstig onderzoek en verbetering van de kwaliteit van zorg.
Betrokken zorgverleners
Afbeelding
Betrokkenen van patiëntenorganisaties
Afbeelding
Betrokken patiënten
Ook hebben patiënten vanaf het begin meegeholpen tijdens verschillende werkgroepen. Hun mening is erg belangrijk om tot een goed eindresultaat te komen dat aansluit bij de behoeften van patiënten. Met hun ervaringen en ideeën dachten zij mee over de inhoud: welke informatie belangrijk is, hoe die duidelijk getoond kan worden en welke functies echt van toegevoegde waarde zijn. Zo werd cmyVitaLog niet alleen medisch sterk, maar ook gebruiksvriendelijk en waardevol voor patiënten. Naast enkele patiënten die liever anoniem blijven, dachten de volgende werkgroepleden mee:
- Connie Luteijn
- Dagmar Tjho
- Ellen Sleebe
- Emilie Rozendaal
- Ewoud Wijma
- Frans Braam
- Jan Zwart
- Joke Bergsvoort
- Louise van Gaans
- Maarten Swemle
- Mieke Jakobs
- Nico van Oortmerssen
- Peter Jessen
- Peter van Weert
Financiering
cmyVitaLog wordt mogelijk gemaakt dankzij een verkregen SKMS subsidie. Deze is toegekend voor een aanvraag die is goedgekeurd en ingediend door de Nederlandse Internisten Vereniging (NIV).
Vragen? Wij helpen graag!
Mail naar info@cmylife.nl of bel naar 06 21 000 300.
Verder lezen:
Benieuwd hoe cmyVitaLog is ontwikkeld en hoe cmyVitaLog eruitziet?