Interview met MPN-patiënt Simone

Even voorstellen

Ik ben Simone, 53 jaar, geboren in Hoogeveen en ik woon in een dorpje in de buurt daarvan. Ik ben getrouwd, geen kinderen en wij zijn gek op onze 2 Berner Sennenhonden. Wij genieten van ons boerderijtje, vakanties in o.a. Italië en Noorwegen en muziek. Ik werk (op één of andere manier nog fulltime) als re-integratiemanager bij de overheid. Ik adviseer leidinggevenden en medewerkers bij langdurig verzuim en re-integratie, best ironisch als ik het zo beschrijf.

Klachten werden eindelijk verklaarbaar

Na een herseninfarct in 2015 werd ik gediagnosticeerd met PV (jak2+). Op dat moment werd aangegeven dat er een levensverwachting was van 10 tot 15 jaar. Inmiddels, gelukkig, achterhaald. Ik was toen 45 en schrok daar uiteraard enorm van. Daarnaast werd eindelijk duidelijk waar de jarenlange klachten vandaan kwamen. Na fikse burn-out klachten, (gedrags)therapie, time-out van werk, draaiduizelingen, slechte nachten, pijnklachten en lange worsteling van ernstige vermoeidheid voelde ik mij soms radeloos. Ik snapte daarvoor niet dat het maar niet wegging en niks leek te helpen. Helaas is nooit geopperd eens bloed te onderzoeken, wellicht dat dan al eerder duidelijk was geweest wat er aan de hand was. Ik lees dat helaas regelmatig terug bij MPN-patiënten. Het eerste jaar na diagnose was ik vooral ook bezig met revalidatie na het infarct, waar ik gelukkig goed uit ben gekomen. Het eerste jaar voelde als soort van overleven. Daarna startte de zoektocht naar de juiste behandeling.

Zoektocht naar een passende behandeling

Na de diagnose werd hydrea en ascal voorgesteld. Er was toen weinig anders en ook niet bekend bij het kleinere ziekenhuis waar ik onder behandeling was. Mijn arts deed wel echt zijn best, maar ik was, naast 2 oudere patiënten met ET, zijn enige PV patiënt op dat moment. Voor de huisarts was ik de eerste patiënt in 40 jaar ervaring. Ik werd lid van de MPN Stichting en las op de MPN facebookgroep over MPN specialist dr. Raijmakers van UMCU waar ik een afspraak maakte voor een second opinion. Hij stelde i.v.m. combinatie klachten, leeftijd en bloedwaarden ruxolitinib (jakavi) voor. Dat was toen nog vrij uniek, was nog niet echt op de markt voor PV maar hij maakte zich er hard voor en regelde dat met mijn behandelend arts. Vanaf die tijd ben ik overgestapt naar UMCG. Per email mocht ik contact blijven houden met dr. Raijmakers, hij wilde graag op de hoogte blijven gaf hij toen aan.

Afgelopen half jaar zien we aantal waarden langzaam stijgen. Ook het percentage gemuteerde cellen (jak2) is gestegen. De ziekte is behoorlijk actief en lijkt in doorontwikkeling te zijn. Het voorstel, 3 maanden geleden, was om naast de jakavi ook besremi (Ropeginterferon alfa-2b) toe te voegen in lage dosering. Daarnaast slik ik ascal, lisinopril, omeprazol, inhibin en vitamine D. Voor de pijn (rug en benen) helpt nu alleen diclofenac. Pijnpoli staat nog op de planning.

Klachten en bijwerkingen die erbij komen kijken

Ik reageerde niet goed op hydrea. Ik kon niet aan het werk, had veel last van extreme vermoeidheid, slechte concentratie en darmbloedingen. Ook had ik veel last van rug en gewrichten en kon moeizaam lopen. Jakavi was de eerste jaren een verademing. De vermoeidheid nam af, de darmproblemen verdwenen en ik heb het werk weer opgebouwd naar fulltime. Ook bewegen was eerste tijd makkelijker. Wel kwam ik flink aan in gewicht, kreeg hoge bloeddruk en concentreren blijft echt meer van mij vergen. Laatste jaren zijn de klachten toegenomen. Toevoeging van Besremi heeft nog niet geleid tot vermindering van klachten helaas. Sommigen dagen lijken beter te gaan maar daarentegen zijn er ook mindere dagen. We wachten het nog even af. Zie ook nog niet echt een alternatief en bij de pakken neerzitten is niet mijn stijl, ik ga meestal gewoon door.

De impact van dit alles op mijn dagelijks leven

De impact is groot. Elke keer leer je weer om te gaan met opnieuw een afnemende gezondheid. Ik ben een optimistisch mens, vraag het liefst niet om hulp maar het chronisch en progressieve karakter van de ziekte en steeds weer aanpassen aan meer beperkingen is best lastig. Inmiddels, nu 8 jaar verder. De rugklachten zijn prominent aanwezig, en lopen/bewegen gaat moeizaam. Fysio, mri, echo, oefeningen hebben helaas nog niet geholpen. De vermoeidheid is inmiddels uitputting. De webinar over vermoeidheid en de methode Opbouwen van Reserves gaven mij nieuwe inzichten. Ook lukt het nog fulltime te werken, vooral omdat ik in de gelegenheid ben dat volledig vanuit huis te doen. Dit geeft veel voldoening, ritme en afleiding. Én af en toe genieten van leuke dingen. Langere reizen lukt mij helaas niet, we zoeken het dichterbij huis. Natuurlijk zijn dit behoorlijke aanpassingen maar daarnaast is het ook gewoon wat het is. Ik kan het niet beïnvloeden en probeer ook daarin gewoon door te gaan.

Omgaan met MPN door de omgeving

De eerste tijd is er veel aandacht, begrip en zorg. Het chronische en ook progressieve karakter van de ziekte is voor mijn omgeving blijkbaar lastig. Ik zie er niet slecht/ziek uit, ben in gewicht flink toegenomen en werk fulltime. Dus, tja zo erg zou het niet zijn. Maar de meesten zien mij niet uitgeput op bed vallen. Zien niet dat mijn lieve man mij steeds vaker moet helpen met de dagelijkse zaken en alle huishoudelijke taken op zich neemt. Zien niet dat ik vaak na het douchen 's morgens regelmatig al mijn energie voor de dag heb opgebruikt. Ook collega's, ondanks het soort werk wat we doen, tonen vaak weinig begrip. De kring om mij heen is toch afgelopen 8 jaar een stuk kleiner geworden. Uitputting blijft een lastig uit te leggen begrip voor mensen die dat gewoon aanvullen na inspanning.

Toegevoegde waarde cmyMPN

Ik heb de behoefte om goed bij te blijven wat betreft behandelingen en ervaringen van lotgenoten. Daarin voorziet cmyMPN en MPN-verbindt.

Tips

Wat betreft vermoeidheid: het boek 'Je vermoeidheid te lijf' van Annemarieke Fleming. Een beproefde methode voor energie- opbouw en herstel. Ik zit er nog middenin, het is een lange weg, maar geeft praktische aanvullende adviezen.

Verder gebruik ik de lepel-theorie prive regelmatig om uit te leggen hoe omgaan met beperkte energie eruit ziet. Zie onzichtbaarziek.nl voor meer informatie.

Verder heb ik dagelijks via het werk te maken met het UWV voor WIA zaken. Gaat te ver om daar nu van alles over te zeggen en laat ik het voor nu vooral bij 'laat je goed informeren voordat je gesprek hebt met verzekeringsarts en arbeidsdeskundige', vraag je medepatiënten om tips. Velen zijn je voorgegaan, soms met succes soms met teleurstelling.