Ontmoeten en met elkaar in gesprek gaan op de contactdag van de MPN-Stichting!

Jaarlijkse contactdag voor mensen met ET, PV en MF

Elk jaar organiseert de MPN-Stichting een landelijke contactdag. Op deze dag komen mensen met ET, PV en MF samen. Dit jaar waren er 380 mensen aanwezig. Het programma van deze dag bestond uit een lezing over ET, PV en MF. In de middag was er ook tijd om met anderen met ET, PV en MF in gesprek te gaan en ervaringen te delen.

De dag begon met het openingswoord van de voorzitter van de MPN-Stichting, John Hoogland. Hij vertelde onder andere over de drie doelstellingen van de MPN-Stichting:

• Lotgenotencontact, bijvoorbeeld via de contactdag, via MPN World en de Lotgenotentelefoon.
• Informatievoorziening, zoals de vernieuwde patiëntenbrochure, MPN World en de samenwerking met cmyMPN.
• Belangenbehartiging, waarbij de MPN-Stichting de belangen van patiënten behartigt door bijvoorbeeld op te komen voor patiënten bij medicijntekorten voor de behandeling van ET, PV of MF.

Informatieve lezing: ‘Wat is MPN?’

Na het openingswoord werd er een lezing gegeven over ET, PV en MF door dr. Moniek de Witte (hematoloog, UMC Utrecht).

Ze gaf onder andere uitleg over:

• de rol van rode en witte bloedcellen en bloedplaatjes;
• welke mutaties (veranderingen) voorkomen bij ET-, PV- en MF-patiënten en waarom en wanneer deze bepaald worden;
• welke bloedwaarden worden gemeten, wanneer deze worden gemeten en waarom;
• waarom en wanneer beenmergpuncties en aderlatingen worden gedaan;
• en over de behandeling van ET, PV of MF en hoe patiënten en zorgverleners hier soms verschillend tegenover staan.

De lezing werd afgesloten met wat je als patiënt zelf kunt doen:

• Blijf in beweging.
• Eet gezond.
• Pak op tijd rust.
• Let op je gewicht en hart- en vaatziekten.

Ervaringen delen in ‘ronde tafelgesprekken’

Na de lunch vonden in drie verschillende zalen ‘ronde tafelgesprekken’ over ET, PV en MF plaats. Tijdens deze sessies kon iedereen zich vrij uitspreken. Hiervan zijn dus ook geen opnames gemaakt.

Onderwerpen die aan bod kwamen, waren:

• medicijnen en bijwerkingen;
• klachten die patiënten hebben, ook als het bloedbeeld stabiel is;
• frequentie van controles in het ziekenhuis;
• reacties van het UWV op de ziekten bij arbeidsongeschiktheid.

Novelle ‘Bloedlink’

Voorafgaand aan de dag, in de pauzes en na de middagsessies, bleek er interesse voor mijn novelle ‘Bloedlink’. De novelle gaat over de drie zeldzame bloedziekten ET, PV en MF. Veel patiënten kochten een exemplaar, ook voor hun naasten om hen te informeren . De eerste reacties op de novelle zijn erg goed!

Meer weten over deze novelle? Lees hier meer.

Was je er niet bij? Bekijk de opname!

De opname van de ochtendlezing over ET, PV en MF door dr. Moniek de Witte (hematoloog, UMC Utrecht) is online beschikbaar via MPN World. Deze lezing is informatief voor nieuwe en langdurige patiënten met ET, PV of MF en hun naasten. Ook komt er nog een verslag over de contactdag in Pur Sang (een blad dat wordt uitgegeven door de MPN-Stichting).

Ook naar de contactdag in 2025?

Wil je volgend jaar ook aanwezig zijn bij de contactdag? Houd dan de website van de MPN-Stichting en cmyMPN in de gaten!