Anne-Marike deelt haar verhaal over haar diagnose met PV en haar novelle ‘Bloedlink’

Even voorstellen

Mijn naam is Anne-Marike van Arkel, ik ben 62 jaar. Met mijn man woon ik nu ruim tien jaar met veel plezier in Rotterdam. Bijna zeven jaar geleden werd bij mij toevallig en na meerdere onderzoeken, de diagnose PV gesteld. Dat was behoorlijk schrikken, want in alle jaren daarvoor was ik nog geen vijf dagen ziek geweest!

Ik kwam in het Erasmus MC terecht en de zorg was daar heel goed, omdat zij meer patiënten met deze zeldzame ziekte behandelen. In de eerste periode moest ik vaak in het ziekenhuis zijn en dat was ik helemaal niet gewend. Hoewel het een onzekere periode was, heb ik geprobeerd om er zo positief mogelijk mee om te gaan.

In het begin kreeg ik aderlatingen – heel middeleeuws vonden we dat – maar later kwam Hydrea daarvoor in de plaats om stabiele bloedwaarden te krijgen. Na ongeveer een jaar waren de waarden zoals ze moesten zijn!

Nu ga ik elke drie maanden voor controle naar het Erasmus MC om te kijken of alle bloedwaarden nog goed zijn en of er geen veranderingen zijn die laten zien dat de PV verandert in MF of leukemie. En natuurlijk om weer een tas vol medicijnen op te halen bij de apotheek in het ziekenhuis…

Omdat het Erasmus MC vanaf het begin heel erg betrokken is bij cmyMPN, ben ik daarmee in contact gekomen. Het is een mooie aanvulling op de informatie die ik van mijn arts krijg, via de MPN-Stichting via Pur Sang en op hun jaarlijkse Contactdag.

Mijn novelle ‘Bloedlink’

Mijn hele leven heb ik al geschreven, vaak voor mijn werk, maar ook wel voor mijzelf. Eind augustus 2022 presenteerde ik mijn debuutroman ‘Inhaalslag’ en ik realiseerde mij daarna dat er eigenlijk geen boek is over de MPN-ziekten.

Toen kreeg ik het idee om naast de beschikbare informatie in patiëntenbrochures en vragenbundels, een novelle te schrijven. Een novelle zit tussen een kort verhaal en een roman in. Het verhaal gaat meestal over een bijzondere gebeurtenis en toont hoofdpersonen op een beslissend moment in hun leven, zoals in ‘Bloedlink’, dat leest als een roman (zoals de andere meelezers mij lieten weten). Mijn uitgever vond het gelukkig een ‘heel erg boeiend verhaal’ en wilde het uitgeven!

Waar gaat het verhaal over?

In de novelle vertelt Claire hoe de PV bij haar ontdekt wordt, wat deze ingrijpende gebeurtenis met haar en haar gezin doet en welke onderzoeken zij ondergaat. Als lezer krijg je een goed beeld van de gesprekken die zij met haar artsen heeft, welke diagnoses er gesteld worden en wat voor behandelingen en medicatie nodig zijn. Op de Lotgenotendag van de MPN-Stichting ontmoet zij patiënten met ET en MF en beschrijft in de novelle hoe dat hele proces in hun geval is gegaan.

Medische informatie wordt in een voetnoot in begrijpelijke taal uitgelegd. Omdat deze informatie in de juiste situatie wordt beschreven, is het makkelijker om alles te begrijpen en te onthouden, dat heet ‘Storytelling’.

Als contactpersoon PV van de MPN-Stichting spreek ik veel andere patiënten, daardoor weet ik dat het fijn is om verhalen van lotgenoten te horen, je ontmoet ze namelijk vaak niet zomaar ‘in het wild’!

Het voorwoord is geschreven door dr. Peter A.W. te Boekhorst, internist-hematoloog/transfusiespecialist, lid van de Medische Advies Raad van de MPN-Stichting en cmyMPN. Het is een heel mooi en toepasselijk voorwoord, want hij geeft aan hoe verhalen van patiënten ook voor naasten, (aankomende) artsen, zorgmedewerkers en andere geïnteresseerden inzicht kunnen geven en herkenbaar zijn.

Ik hoop ook met het boek te bereiken dat er meer bekendheid komt bij anderen over deze ziekten, zodat MPN-patiënten op meer begrip kunnen rekenen.

Waar kun je de novelle kopen?

De novelle is op 30 november 2024 te krijgen tijdens de Contactdag van de MPN-Stichting, ik zal daar zelf aanwezig zijn. Vanaf 2 december zal ‘Bloedlink, een novelle over drie zeldzame bloedziekten’ als fysiek boek (ISBN 978 94 6365 707 5) én als e-book (ISBN 978 94 6365 717 4) bij de uitgeverij en alle (online) boekhandels beschikbaar zijn. De prijs van het fysieke boek is € 8,95 en van het e-book is € 3,95; zo is de novelle toegankelijk voor iedereen die erover wil lezen.

Ik weet natuurlijk niet hoe alles gaat verlopen, maar het zou heel leuk zijn als ik na een periode van één tot twee jaar onder de streep een bedrag zou overhouden om te doneren voor onderzoek naar de MPN-ziekten.

Probeer zo positief mogelijk te zijn!

Een levensmotto heb ik wel: ‘probeer zo positief mogelijk in het leven te staan en heb vooral oog voor de mooie dingen die er ondanks de ziekten ook zijn’. Mij helpt dat wel bij de mindere dagen.