Afbeelding
Interview met hematoloog Mieke Roeven
Nieuws
In dit interview gaan we in gesprek met Mieke. Zij werkt al meer dan 4 jaar als hematoloog in het Radboudumc in Nijmegen. We praten met haar over haar werk als hematoloog, wat ze het leukste vindt en welke tips ze heeft voor patiënten met MPN.
Hoe lang ben je al hematoloog en waarom wilde je hematoloog worden?
Ik ben nu ruim vier jaar hematoloog in het Radboudumc. Daarvoor heb ik de opleiding tot internist-hematoloog gedaan. Deze opleiding combineerde ik met het doen van promotieonderzoek. In deze tijd werkte ik in het Radboudumc en het Canisius Wilhelmina ziekenhuis in Nijmegen. Het mooiste aan het vak hematoloog vind ik dat je patiënten vaak voor lange tijd begeleidt. Hierdoor ken je je patiënten goed en kun je ook zorg geven die past bij de patiënt. Binnen de hematologie wordt veel onderzoek gedaan naar het verbeteren van de behandelingen. Het is mooi om hieraan bij te kunnen dragen.
Wat is er voor jou het meest interessant aan het werken met MPN-patiënten?
Het is belangrijk om te realiseren dat er niet een standaard MPN-patiënt bestaat. De verschillende MPNs hebben een heel verschillend beloop en de behandelingen lopen uiteen. Wel is het zo dat de diagnose MPN veel impact heeft op het leven van de patiënt en dat patiënten vaak veel klachten hebben. De uitdaging is om samen met de patiënt te bepalen wat de beste behandeling is voor deze patiënt. Wat de beste behandeling is hangt erg af van wat de patiënt belangrijk vindt in zijn leven. Met elkaar in gesprek gaan is dus heel belangrijk.
Wat zijn de grootste uitdagingen waar jij als hematoloog mee te maken krijgt?
De ontwikkelingen binnen het vak gaan snel. Het is belangrijk maar ook uitdagend om op de hoogte te blijven van alle ontwikkelingen. Door een aandachtsgebied te hebben en goed samen te werken met collega’s kun je zorgen dat alle patiënten de best beschikbare zorg krijgen. Een heel andere uitdaging is dat je niet altijd alle patiënten kunt genezen. Dit moeten accepteren valt niet altijd mee.
Hoe blijf je op de hoogte van de nieuwste ontwikkelingen in de behandeling van MPN?
Dit doe ik door het lezen van vakbladen. Dit zijn tijdschriften waar nieuwe ontwikkelingen en belangrijke informatie op het gebied van hematologie beschreven worden. Ook het bezoeken van congressen waar de nieuwste ontwikkelingen gepresenteerd en besproken worden is belangrijk. Daarnaast ben ik lid van de landelijke MPN-werkgroep. Binnen deze werkgroep worden onderzoeken besproken en op elkaar afgestemd. Ook wordt gewerkt aan richtlijnen voor het hele land.
Welke rol speelt onderzoek in jouw werk?
Ik doe samen met collega’s onderzoek naar het herstel van het immuunsysteem na allogene stamceltransplantaties, de enige genezing biedende behandeling voor patiënten met MPN. Met dit onderzoek willen we de uitkomsten voor patiënten na een allogene stamceltransplantatie verbeteren. Daarnaast gaat binnenkort ook in ons centrum een landelijke studie van start waarin we een nieuw middel onderzoeken voor patiënten met myelofibrose die niet meer reageren op de standaardbehandeling of deze behandeling niet verdragen.
Welke tips kun je geven aan patiënten die net de diagnose MPN hebben gekregen?
Ik denk dat het goed is om te praten met mensen om je heen over de diagnose. Als je het prettig vindt kun je informatie zoeken via betrouwbare websites (cmyMPN, MPN stichting). Vaak komen er dan in de loop van de tijd een hele hoop nieuwe vragen naar boven. Het is belangrijk deze vragen te bespreken met de behandelend arts. Deze kan vragen voor jouw specifieke situatie beantwoorden en aangeven welke informatie voor jou van toepassing is en welke informatie misschien ook niet. Elke patiënt is namelijk anders.
Wat is de rol van de patiënt in het maken van behandelingskeuzes?
De patiënt heeft een heel belangrijke rol in het maken van keuzes. De patiënt weet het beste wat hij of zij belangrijk vindt in het leven en tot welke problemen de klachten leiden. Ik probeer de patiënt zo goed mogelijk te informeren zodat de patiënt een goede keuze kan maken.
Wat zijn de toekomstige ontwikkelingen in de behandeling van MPN waar patiënten naar uit kunnen kijken?
Er wordt veel onderzoek gedaan naar nieuwe middelen voor MPN. Deze zijn vaak gericht op het voorkomen van trombose, het verkleinen van de milt en uiteindelijk het verlengen van het leven. Wat mooi is, is dat in de meeste nieuwe studies niet alleen gekeken wordt naar het effect van het middel op de grootte van de milt maar ook op het effect op de kwaliteit van leven van de patiënt. Dit biedt hoop voor patiënten op een zo normaal mogelijk leven met MPN.
Is er iets dat je graag anders zou willen zien in de zorg voor MPN-patiënten?
Ik zou wel graag zien dat er meer ruimte komt voor psychosociale ondersteuning van MPN-patiënten.