Zeldzame vorm van kanker? Het vinden van de juiste arts is lastig: 'Dit gaat om mensenlevens'
Stel, je hebt een zeldzame ziekte. Dan wil je behandeld worden door de arts die hierin gespecialiseerd is, toch? Maar juist die gegevens zijn niet inzichtelijk. De Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties pleit voor meer transparantie bij ziekenhuizen. ,,Als je een weinig voorkomende ziekte hebt, ben jij voor een onervaren arts misschien de eerste met deze diagnose.’’
In 2011 ging Dolf van den Berg met hoestklachten en hevige vermoeidheid langs bij de huisarts in zijn woonplaats Linschoten. Via het toenmalige Hofpoort Ziekenhuis kwam hij terecht in het Utrechts Medisch Centrum. Hij werd gediagnosticeerd met MF, een zeldzame vorm van beenmergkanker.
Van den Berg kwam toevallig bij een arts terecht die gespecialiseerd was in het behandelen van zijn ziekte. Mede daardoor heeft hij na een zwaar traject de ziekte overleefd.
Dat geldt echter lang niet voor alle patiënten met een zeldzame kankersoort. Zij komen terecht bij het dichtstbijzijnde ziekenhuis om vervolgens behandeld te worden door de eerste arts die ruimte heeft in zijn of haar agenda.
Het niveau van zorg dat we kunnen halen, bereiken we nu niet. (Irene Dingemans, programmaleider kwaliteit van zorg, NFK)
Hoger potentieel
En dat levert niet altijd de beste behandeling op, stellen Van den Berg en de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK). ,,Het niveau van zorg dat we kunnen halen, bereiken we nu niet. Het potentieel ligt veel hoger”, vindt Irene Dingemans, programmaleider Kwaliteit van zorg bij NFK.
Wanneer je de diagnose kanker krijgt, moet je volgens NFK snel kunnen nagaan welk ziekenhuis in jouw specifieke geval de beste zorg biedt. Dit kan alleen wanneer er relevante en begrijpelijke informatie over de kwaliteit van zorg in ziekenhuizen beschikbaar is.
En daar loopt het spaak, is Van den Bergs ervaring. ,,Via Facebook heb ik veel mensen ontmoet die ook aan beenmergkanker lijden. In een groep delen lotgenoten hun ervaringen en bloedwaardes. En daar zag ik vaak rare dingen gebeuren, waardoor het ziekteverloop slechter is dan zou moeten.”
Van den Berg legt uit hoe dat kan: ,,Voor de behandeling van ziektes zijn protocollen die - als het goed is - in alle Nederlandse ziekenhuizen worden gebruikt. Alle artsen zijn kundig en doen hun stinkende best voor de patiënt. Maar als je een weinig voorkomende ziekte hebt, ben jij voor een onervaren arts misschien wel de eerste met deze diagnose.”
Er zijn écht verschillen tussen ziekenhuizen, vult Dingemans aan. ,,Uit data van de Nederlandse kankerregistratie blijkt dat er niet overal naar de laatste inzichten wordt behandeld.”
,,Als jij kanker krijgt, wil je naar het ziekenhuis met de beste expertise. Maar daar kun je dus niet achter komen. En dat terwijl het om mensenlevens gaat”, klinkt Van den Berg fel.
Ondertussen is hij al acht jaar bezig om meer transparantie te krijgen over de kwaliteit van artsen. ,,En dat moet kunnen. Een eerste stap is al om bij te houden hoeveel patiënten iedere arts per jaar per ziekte ziet. Als je dat kunt bekijken, weet je in elk geval hoe ervaren de medisch specialist is.”
Het gaat om mensenlevens (Dolf van den Berg)
Het is niet moeilijk om deze gegevens bij te houden, vindt de 64-jarige uit Linschoten. ,,Alles wordt tegenwoordig gefactureerd, dus die informatie is er gewoon.”
Achterhouden
En dan is er ook nog de Nederlandse Kankerregistratie, vult Dingemans aan. ,,Hier staan alle tumoren in Nederland in. Zo weten we precies hoeveel mensen per jaar een bepaalde soort kanker krijgen. Maar hoeveel er per arts of per ziekenhuis in behandeling zijn, wordt achtergehouden.”
NFK doet nu het verzoek aan ziekenhuizen om deze informatie openbaar te maken. ,,Maar helaas is dat vrijwillig”, vertelt Dingemans. ,,Er zijn gelukkig best wat ziekenhuizen die dit doen, maar er is ook veel weerstand. Een deel van de ziekenhuizen wil niet dat de verschillen openbaar zijn. Want straks komt jouw ziekenhuis er slechter uit dan dat van een eindje verderop.”
Ik vind dit niet ethisch. Ziekenhuizen zijn er voor patiënten en niet andersom. (Irene Dingemans, programmaleider Kwaliteit van zorg, NFK)
De belangen blijken te groot. ,,En helaas wegen de belangen van artsen zwaarder dan die van patiënten”, vindt Dingemans. ,,Ik vind dat niet ethisch. Ziekenhuizen zijn er voor patiënten en niet andersom.”
Marktwerking
Door alle tegenwerking is er nog steeds geen openbaar inzicht in data van ziekenhuizen. Dus probeerde Van den Berg het op andere manieren. Zo nam hij onder andere contact op met Tamara van Ark, voormalig minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. ,,Ik ben twee keer op gesprek geweest bij het ministerie. Ze gaven aan dat ze het met mij eens waren, maar niets konden doen door ‘de marktwerking in de zorg’.”
Nederland kent sinds 2006 marktwerking in de zorg. Onderdeel hiervan is dat een patiënt zelf een arts kan kiezen. En ziekenhuizen zijn verplicht inzicht te geven in de kwaliteit van zorg ,,Daar hoort dus een systeem bij om voorlichting te geven over die kwaliteit. Maar die ontbreekt”, vindt Van den Berg.
De NFK wil nu inzicht in de expertise van ziekenhuizen en medisch specialisten. ,,Daarbij is het belangrijk om te kijken naar hoeveel patiënten er worden behandeld, maar ook om te kijken hoe gespecialiseerd een team is. Wordt er wetenschappelijk onderzoek gedaan? Bieden ze alle zorg die nodig is?”
Netwerken
De overheid en zorgverzekeraars wijzen naar de ziekenhuizen en artsen. De Nederlandse Vereniging van Ziekenhuizen laat weten het niet nodig te vinden meer informatie openbaar te maken. ,,Artsen bespreken hun patiënten in aandoeningsspecifieke oncologienetwerken. Niet altijd hoeft de patiënt met een zeldzame aandoening dan te worden verwezen naar de arts met de meeste ervaring. De patiënt wordt mede behandeld door de meest deskundige specialist, die weliswaar op afstand is, maar achter de schermen wel degelijk meekijkt en adviseert”, laat de organisatie weten.
De Federatie Medisch Specialisten maakte geen gebruik van de mogelijkheid om op de kwestie te reageren.
De NFK vestigt nu haar hoop op het Integraal Zorg Akkoord, dat vorig jaar door ziekenhuizen, artsen en zorgverzekeraars werd ondertekend. Daarin staat dat ziekenhuizen transparant moeten zijn over de zorg die ze verlenen, zodat patiënten onderbouwd een keuze kunnen maken. ,,Helaas is transparantie een begrip waar je je eigen invulling aan kunt geven. Maar hopelijk kunnen we via dit akkoord toch belangrijke stappen gaan zetten”, klinkt Dingemans positief.
* Algemeen Dagblad (AD), 22-07-2023. Geschreven door: Alissa Verwoerd. Link: https://www.destentor.nl/binnenland/zeldzame-vorm-van-kanker-het-vinden….