Afbeelding
Welkom op ons nieuwe platform!
Nieuws
Welkom op de website voor MPN-patiënten. Een website waar het ziektebeeld MPN centraal staat!
Vanaf vandaag is de MPN-website live! De cmyMPN website waar jouw ziektebeeld MPN centraal staat. De websites zijn zorgvuldig ontwikkeld en getest in samenwerking met patiënten. We kunnen met trots vermelden dat de MPN-website vanaf nu beschikbaar is voor iedereen.
"MPN informatie sprokkelde ik her en der bij elkaar wat veel energie kostte, nu is er eindelijk een MPN-website waarin goede en betrouwbare informatie beschikbaar is"
Functionaliteiten
Op de cmyMPN website (www.cmympn.nl) zal de meest recente informatie over de ziekte, behandeling en het leven met de ziekte te lezen zijn. Daarnaast is er een forum voor lotgenotencontact, de mogelijkheid om een vraag te stellen aan een specialist, een agenda waarin belangrijke evenementen, webinars en symposia aangekondigd worden, video's over het ziektebeeld en de mogelijkheid tot het plaatsen van reacties onder nieuwsblogs.
Op de CMyLife website (www.cmylife.nl) zal informatie over de CMyLife organisatie te vinden zijn zoals visie, missie en de projecten waar CMyLife zich voor inzet.
Verdere ontwikkeling
De cmyMPN website blijft in ontwikkeling. In de volgende fase zullen wij nieuwe onderwerpen toevoegen zoals informatie over lopende onderzoeken, bijwerkingen, een MPN-woordenboek en informatie over Corona. Daarnaast delen wij ervaringen van patiënten met jullie en voegen we informatieve animatiefilmpjes toe aan de website.
Bouw ook mee aan cmyMPN!
We vinden het belangrijk dat je als patiënt met behulp van cmyMPN meer regie krijgt over jouw ziekte en leven. Door het delen van jouw wensen, behoeften of zorgen krijgen wij inzicht in wat belangrijk is voor jou als patiënt of mantelzorger.
Om ervoor te zorgen dat ons platform up-to-date blijft zijn we opzoek naar patiënten of mantelzorgers die graag meebouwen aan cmyMPN. Dit kan door een artikel te schrijven of je ervaringen te delen in een gesprek met een medewerker van cmyMPN. Hiermee krijg je niet alleen zelf meer regie en inzicht, maar help je ook je medepatiënten. Voor en door de patiënt dus.