Welke CMyLife projecten lopen er voor MPN?

Een MPN pilot data extractie voor inzicht in kwaliteit van de MPN zorg

Dit jaar wordt er een pilot gestart met 10 ziekenhuizen in Nederland om inzicht te krijgen in de kwaliteit van zorg voor patiënten met MPN en de effectiviteit van verschillende behandelingsopties. Dit biedt de beroepsgroep de mogelijkheid om te meten en te leren over de juiste behandeling, met als doel de kwaliteit van zorg voor MPN-patiënten te verbeteren. Met behulp van praktijkgegevens wordt onderzocht of behandelrichtlijnen moeten worden aangepast, wat het verschil is in zorg tussen ziekenhuizen en hoe de zorg op de individuele patiënt kan worden afgestemd. Met één druk op de knop kan een hematoloog het behandeltraject van zijn patiënt bekijken.

Samen met de betrokken hematologen uit de cmyMPN werkgroep en de ziekenhuizen die meedoen aan de pilot, wordt bepaald wat er allemaal nodig is om deze gegevens inzichtelijk te presenteren en of dit beschikbaar moet worden gemaakt voor alle ziekenhuizen in Nederland. We verwachten de eerste resultaten van de pilot later dit jaar te kunnen delen.

Een MPN PROM-app voor jou: wat houdt dat in?

Bij MPN (ET/PV/MF) kunnen symptomen optreden die niet zichtbaar zijn in het bloedbeeld van de patiënt. Hierdoor kan het verwarrend zijn voor patiënten om te begrijpen waar deze symptomen vandaan komen. Met de app willen we aan de wens van de cmyMPN werkgroep voldoen om PROMs rechtstreeks van de patiënt te verzamelen. PROMs staat voor "Patient-Reported Outcome Measures", wat betekent dat de patiënt zelf de uitkomsten aanlevert. Hierbij kun je denken aan vragen over kwaliteit van leven en de invloed van MPN daarop.

Wat zijn de voordelen van gebruik van een MPN PROM-app?

Met de app krijgt de patiënt toegang tot de juiste, gecontroleerde en begrijpelijke informatie over symptomen (zie link 'Symptomen ET', 'Symptomen PV', 'Symptomen MF'). Ook kan via de app deze informatie worden verzameld door het invullen van een vragenlijst. Door de informatie in grafieken weer te geven krijgt de patiënt meer inzicht in hoe de symptomen verlopen. Door het gebruik van deze app kan de patiënt zich beter voorbereiden op het gesprek met de zorgverlener en een betere kwaliteit van leven ervaren. In de toekomst zal deze informatie ook beschikbaar worden gesteld aan de zorgverlener, zodat de kwaliteit van zorg verbeterd kan worden en er meer zorg op maat geleverd kan worden.

Doe ook mee en maak samen met ons de MPN app tot een succes!

Het is de bedoeling dat we aan het einde van 2023 beginnen met het ontwikkelen van de app, zodat deze goed aansluit bij jouw behoeften en wensen. Of dit gaat lukken hangt ook af van de financiering van het project. Ben je geïnteresseerd en wil je graag vanaf het begin meehelpen? Neem dan nu alvast contact met ons op via de email (info@cmylife.nl) of bel (06-21000300).