Per toeval ET ontdekt
Tijdens een controle van je bloed krijg je te horen dat er iets niet helemaal goed is. Dan wordt er ET bij je gediagnosticeerd. Hoe ga je hier mee om? We spraken een ET-patiënte die vertelt hoe zij haar diagnose heeft ervaren, hoe haar behandeling tot nu toe is en wat ze mee wil geven aan andere patiënten.
Per toeval ontdekte ik dat ik ET had
Ik zat een morgen voor mijn computer en toen viel mijn linkeroogfunctie opeens uit. Ik had nog ongeveer 10% zicht met dat oog. Na ongeveer een kwartier kwam mijn zicht weer terug, maar het was natuurlijk wel schrikken. Ik ging naar de huisarts en die gaf aan dat ik bloed moest laten afnemen.
Uit de uitslag bleek dat er iets met mijn trombocyten aan de hand was, maar er werd nog geen rede gezien om in actie te komen. Mij werd verteld dat ik een half jaar later mijn bloed weer moest laten controleren. Maar toen kwam corona.
Ik kon een vaccinatie tegen corona krijgen, maar ik wilde eerst mijn bloed laten controleren, dus dat deed ik. Weer waren mijn trombocyten niet goed. Mijn huisarts reageerde hier nog niet echt op, maar ik wilde graag weten hoe dit zat. Ik werd doorverwezen naar de hematologie/oncologie-afdeling van het ziekenhuis. Ik dacht dat het foutje was; ik voelde me helemaal goed...
Ze dachten in het ziekenhuis al vrij snel dat het ET was en ik kreeg het verzoek om het niet te veel op internet op te zoeken. Opnieuw werd er een bloedonderzoek gedaan en toen werd mijn diagnose met ET bevestigd. Ik was inmiddels 60 jaar en volgens de richtlijn begin je dan met Hydrea. Ik heb dat toen een tijdje uitgesteld, maar uiteindelijk ben ik het medicijn gaan gebruiken. Gelukkig heb ik nog niet heel veel last van klachten.
Het is schrikken
Toen ik te horen kreeg dat ik ET had, was het natuurlijk allemaal heel erg beladen. Ondanks dat ik veel goede uitleg kreeg, is het nog steeds heel erg schrikken. Je hebt vragen, zoals “Wat gaat dit voor mij betekenen?”. Je gaat je er steeds meer in verdiepen en leest over wat andere patiënten ervaren, maar het blijft toch wel moeilijk en onzeker.
Na 3 jaar merk ik wel dat ik meer klachten krijg. Ik heb erg last van transpireren en ben regelmatig moe. Ik weet dat ik mijn pillen moet nemen, in een goede conditie moet blijven en gezond moet eten. Dat blijf ik in ieder geval doen.
Bijeenkomsten, contactdagen en informatie over ET
Ik ben naar een internationale bijeenkomst geweest in Wenen waar ook veel artsen kwamen. Het was een mooie gelegenheid om samen te komen met patiënten en informatie te krijgen van verschillende artsen.
Ook ben ik lid van de MPN-stichting en hun forum. Ik ben ook naar een paar contactdagen geweest die zij organiseren en het is fijn dat een organisatie actief bezig is om zich in te zetten voor patiënten met een MPN. Via hen ben ik ook bij cmyMPN terecht gekomen. Ik gebruik de website van cmyMPN vooral om na mijn ziekenhuisafspraken nog wat informatie na te lezen en heb ook wel eens iemand naar de website doorverwezen.
Wat mij helpt en wat ik anderen mee wil geven
Ik ben nu blij dat ik weet dat ik ET heb en had het achteraf gezien graag eerder willen weten. Dan had ik mijn leven er al eerder op aan kunnen passen, want dan is kennis toch wel macht.
Wat ik anderen graag mee wil geven, is om niet te bang te zijn om met een medicijn als Hydrea te beginnen. Het is natuurlijk allemaal erg spannend en de naam ‘chemopillen’ schrikt af, maar ik heb bij mijn arts geïnformeerd en ben zelf uiteindelijk toch begonnen en gelukkig gaat het goed.