Reizen en MPN: Raadpleeg altijd je behandelend arts  

Even voorstellen

Mijn naam is Nina Vels (48 jaar) en ik heb Polycythaemia Vera (eerst Essentiele Trombocytose). Mijn diagnose kreeg ik rond mijn 30ste maar achteraf gezien heb ik al een MPN vanaf mijn 7e. Toendertijd heb ik in het ziekenhuis gelegen met hele hoge trombocyten en een hoge bloedingsneiging. De artsen wisten niet wat het was en na een paar weken werd ik weer naar huis gestuurd.

Ik woon samen met mijn dochter Sofia (9,5 jaar) en mijn drie katten. Dankzij de ruxolitinib kan ik nog fulltime werken en kan ik nog genieten van het leven, ondanks de klachten zoals botpijn, jeuk en gordelroos. Ik ben heel blij dat ik een arts heb gevonden met veel kennis van MPN, sindsdien gaat het beter met me.

Op reis naar Brazilië 

Voor mijn reis naar Brazilië (Canoa Quebrada) nam ik contact op met de assistente van de huisarts. Ik wilde controleren of mijn dochter en ik nog vaccinaties nodig hadden voor het gele koorts virus. Gele koorts is een tropische ziekte die wordt veroorzaakt door het gele koortsvirus. Dit virus wordt overgedragen door tropische muggen. Door mijn ruxolitinib gebruik is er een kleine kans dat ik ernstig ziek zou kunnen worden als ik gele koorts oploop.

Overleg met mijn huisarts en apotheker  

De huisarts legde uit dat het gele koorts vaccin niet gecombineerd mag worden met ruxolitinib. Vorig jaar ben ik een periode gestopt met ruxolitinib omdat ik zo was aangekomen, maar toen toch weer begonnen vanwege de heftige jeuk die ik kreeg. Ik vroeg me af of ik nu opnieuw zou kunnen stoppen, zodat ik het vaccin toch kon nemen.

Ik nam contact op met de apotheker. Die vertelde mij dat ik nadat ik 24 uur gestopt was met ruxolitinib gevaccineerd zou mogen worden. Dat komt door de halfwaardetijd van ruxolitininb. Halfwaardetijd is de tijd die het lichaam nodig heeft om de helft van een ingenomen hoeveelheid medicatie af te breken. De apotheker zei dat ik na de vaccinatie nog 10 dagen moest stoppen met ruxolitinib. Dat zou ik er wel voor over hebben voor een vaccin dat levenslang werkt en voor een vakantie naar een paradijselijk plekje. Ik was dus van plan me te laten vaccineren en 11 dagen te stoppen met ruxolitinib.

E-consult met mijn hematoloog  

Gelukkig ben ik nogal een control freak en heb ik toch even contact opgenomen via een e-consult met mijn hematoloog (Moniek de Witte, UMCU). Ik werd 2 dagen later gebeld door een arts van de poli Infectieziekten van het UMCU. Deze arts gaf aan dat het niet gaat om de halfwaardetijd maar om de washout periode en die is bij ruxolitinib 3 maanden. De washout periode is de periode waarna alle effecten van een medicijn zijn verdwenen uit het lichaam. In mijn geval zou dat betekenen dat mijn weerstand pas na 3 maanden voldoende is om een dit vaccin te kunnen krijgen. Ondanks het lage risico, gaf de arts me een negatief reisadvies voor Brazilië. Ook gaf ze aan dat wanneer ik gevaccineerd zou zijn, ik doodziek zou worden. Er waren zelf gevallen bekend waarbij mensen zijn overleden. Ik heb me hierom dus niet laten vaccineren.

Goede afloop  

Ik heb de week na het e-consult met mijn apotheker gebeld (ik moest eerst even afkoelen) en het verhaal verteld. Hij schrok enorm en bleef z’n excuses aanbieden. Hij gaf wel aan dat hij even had gekeken wat er zou gebeuren als hij het vaccin bestelde op mijn naam. Het systeem zou dan aangeven dat ik 28 dagen zou moeten stoppen. Dit is nog steeds een andere termijn dan de washout periode van 3 maanden die de arts van het UMCU noemde. Overleg daarom altijd met je hematoloog wanneer je op reis wil gaan!

Ik heb gelukkig al mijn geld teruggekregen en mijn dochter en ik hebben onlangs een geweldige vakantie beleefd op Fuerteventura.