Positieve uitkomsten samenwerking MPN-Stichting

Nieuws
door
cmyMPN

In begin van dit jaar hebben het bestuur van de MPN-Stichting en cmyMPN elkaar ontmoet om de samenwerking te verbeteren. We zijn verheugd om in dit artikel de eerste resultaten van de samenwerking tussen de MPN-Stichting en cmyMPN te bespreken. Het is nogal wat; we hebben een eerste subsidieaanvraag geschreven en deze is ook toegekend, en er is zojuist een tweede, uitgebreidere aanvraag ingediend.

MPN stichting

Positieve uitkomsten van de samenwerking

Regelmatig overleg en verbeteren met als doel de zorg voor MPN-patiënten te optimaliseren. Uit deze samenwerking zijn al veel positieve ontwikkelingen voortgekomen. Sinds de samenwerking hebben we een stijging in het aantal accounts en views gezien op de www.cmyMPN.nl website en deze aantallen blijven groeien! Ook is het MPN-Verbindt forum van de MPN-Stichting voor lotgenotencontact goed bij jullie onder de aandacht gebracht.

Twee subsidieaanvragen gedaan, eentje is al toegekend!

De ontwikkelingen binnen cmyMPN hangen voor een groot deel af van subsidies. We hebben de handen ineengeslagen om gezamenlijk met patiënten, patiëntenverenigingen en hematologen subsidies aan te vragen.

We hebben samen met de MPN-Stichting een kleine maar welkome subsidie van ZonMw verkregen. Dit is bedoeld om de cmyMPN website voor iedereen nog toegankelijker te maken, ook voor mensen die medische informatie wat lastiger vinden. Daar gaan we binnenkort mee aan de slag.

Wil je ons hierbij helpen? Meld je dan hier aan!

Ook hebben we een SKMS-subsidieaanvraag voor cmyMPN ingediend. Veel MPN-symptomen zijn niet zichtbaar in het bloed, maar hier wordt wel vaak naar gekeken. Behandelingen ontwikkelen zich, dus kennis uit de praktijk op basis van zorguitkomsten is nodig. Daarom willen we samen met patiënten en zorgverleners een nationale NVvH MPN PROM (Patient Reported Outcome Measures) app en MPN dashboard ontwikkelen om symptomen in kaart te brengen. We streven naar:

  • Persoonsgerichte zorg voor individuele patiënten.
  • Verbetering van zorg voor MPN-patiënten.
  • Een verbeterde werkomgeving voor zorgverleners.

Binnenkort krijgen we te horen of we deze subsidie krijgen. Met Kwaliteitsgelden Medisch Specialisten (SKMS) worden projecten betaald die bijdragen aan de verbetering van de kwaliteit van zorg door medisch specialisten. Voorbeelden hiervan zijn richtlijnontwikkeling, keuzehulpen of kwaliteitsbeleid voor de langere termijn.

Toekomst

Na deze eerste positieve uitkomsten vertrouwen wij erop dat onze samenwerking nog meer mooie uitkomsten zal opleveren. Wij zullen jullie daarvan op de hoogte houden!