Afbeelding
Onderzoek naar fysieke, psychologische en sociale klachten bij MPN-patiënten
Nieuws
Veel patiënten met een MPN ervaren veel bijwerkingen van de ziekte en hun behandeling. Onderzoek naar deze klachten en de invloed op de kwaliteit van leven bij 455 Nederlandse MPN-patiënten is uitgevoerd om dit in beeld te brengen. Dit artikel bespreekt de resultaten van het onderzoek en hoe het nieuwe MPN project bij kan dragen aan het onderzoeken van klachten van MPN-patiënten.
Wat, wie, waar, hoe?
Wat?
Het doel was om te onderzoeken welke invloed een MPN heeft op het leven van patiënten. Dit werd gedaan door te kijken naar de klachten en de kwaliteit van leven. Er werd ook gekeken of er verschillen zijn in klachten en kwaliteit van leven tussen verschillende groepen patiënten, bijvoorbeeld op basis van leeftijd of geslacht.
Wie?
455 Nederlandse MPN-patiënten.
Waar?
Het onderzoek is uitgevoerd in Nederland door onderzoekers van de Faculteit Psychologie van de Open Universiteit in Heerlen en het Universitair Medisch Centrum Utrecht, Afdeling Hematologie.
Hoe?
Er is een online vragenlijst gehouden onder patiënten met MPN.
Resultaten van het onderzoek
- 97% van de patiënten had last van klachten door hun MPN. Vrouwen hadden meer last van deze klachten dan mannen.
- Vermoeidheid en moeite met nadenken waren veel voorkomende klachten bij mensen met MPN, meer dan bij andere soorten kanker.
- 48,8% van de patiënten gaf aan dat hun ziekte hun werk beïnvloedde.
- De kwaliteit van leven bij MPN-patiënten kan in 58% van de gevallen verklaard worden door verschillende factoren. De belangrijkste zijn:
- hoe actief de MPN is;
- de klachten door de MPN;
- of iemand ook nog andere ziektes heeft;
- en hoe de MPN invloed heeft op het sociale leven.
MPN PROM project
Het nieuwe MPN PROM project gaat over het meten van klachten bij MPN-patiënten aan de hand van vragenlijsten. Deze vragenlijsten worden ook wel PROMs genoemd. PROMs staat voor Patient Reported Outcome Measures. Dit zijn vragenlijsten die aan patiënten worden gegeven om vast te stellen hoe zij zich voelen. Bijvoorbeeld over klachten als gevolg van de ziekte, klachten door de behandeling en hoe deze zich ontwikkelen in de tijd. Met de antwoorden van patiënten kunnen zorgverleners nog beter begrijpen waar patiënten last van hebben tijdens hun ziekte of behandeling. Dit maakt het mogelijk om tijdens een consult gerichte adviezen te geven en samen passende behandelkeuzes te maken. Ook geeft het voor patiënten beter inzicht in hoe hun klachten zich ontwikkelen in de tijd.
Bron: Eppingbroek, A. A. M., Lechner, L., Bakker, E. C., Nijkamp, M. D., de Witte, M. A., & Bolman, C. A. W. (2024). The personal impact of living with a myeloproliferative neoplasm. Psycho‐Oncology, 33(4), e6338. https://doi.org/10.1002/pon.6338