Interview met John

Kun je jezelf kort voorstellen?

Mijn naam is John Peeters. 64 jaar oud. Getrouwd, kinderen en kleinkinderen. Ik heb ongeveer 35 jaar gewerkt als (kinder) intensive care verpleegkundige en kwaliteitsmedewerker. Rond 2014 speelde het afkeuringstraject en sindsdien ben ik dus niet meer werkzaam.

Wanneer was je diagnose met MPN, en hoe ben je hiermee omgegaan?

Vermoeidheid kende ik al langer, vooral veroorzaakt door een burn-out en stress. Daardoor werkte ik al minder. In 2011 kwam er opeens een vermoeidheid bij die niet gekoppeld was aan werk of andere omstandigheden. Voor mij was toen vrijwel meteen duidelijk dat dit het einde van mijn werkzame leven betekende. Het was niet alleen een vermoeidheid, maar ook klachten als nachtelijk zweten en Raynaud klachten. In die tijd waren mijn trombocyten nog normaal. Dit alles betekende een worstelend einde van werk, sporten, sportieve vakanties en diverse hobby's. In 2017 bij een routine bloedcontrole bleek ik een verhoogd trombocyten aantal te hebben. Ik werd doorgestuurd naar een hematologie. Na een beenmergpunctie en verder bloedonderzoek bleek ik ET te hebben.

Mijn ziektelast is de afgelopen jaren niet verminderd en mijn bloedwaardes waren ook niet echt zoals verwacht. Daarom werd een half jaar geleden een tweede beenmergpunctie gedaan waaruit bleek dat ik bleek het PMF te heb. Zowel bij de diagnose ET als PMF duurde het wel een maand of zo om de diagnose te kunnen relativeren. Van ‘gezond’ word je ongeneeslijk (chronisch) ziek en krijg je palliatieve behandeling. Dat is nogal wat. Ik kan niet 10-20 jaar vooruitkijken en dus verdween de onrust over de ziekte ook weer naar de achtergrond. Veel zwaarder is voor mij de dagelijks confrontatie met de symptomen van de ziekte en de bijwerkingen van de medicatie. Die bepalen voor een groot deel wat wel en niet kan doen op een dag. Voor de vermoeidheid heb ik diverse therapieën gevolgd. De kern hiervan was het accepteren en het leren herkennen van het vermoeidheidsmechanisme. Dat blijkt nog steeds een hele klus.

Hoe ziet jouw behandeling eruit?

Eigenlijk lopen er 2 soorten behandelingen, het medische deel en wat men complementaire zorg noemt. Het medische deel bestaat uit de regelmatige bloedonderzoeken, echo’s, beenmergpuncties en gesprekken met de hematoloog natuurlijk de medicatie. Ik ben onlangs overgestapt van Hydrea op Jakavi vanwege mijn ziektelast en de veranderde diagnose. Daarnaast slik ik aspirine en nog wat tegen bijwerkingen.

De complementaire zorg bestaat voor mij uit een regelmatige wandelingetjes. Contact met lotgenoten, een vitamine, als ik ervan overtuigd ben dat het werkt Verder probeer ik te mediteren. Ik probeer inzichtmeditatie uit beoefenen. Het geeft mij soms ideeën en perspectief.

Hoe is het verloop van de ziekte tot nu toe, heb je last van bijwerkingen?

Tja, ik ben gepromoveerd van ET naar PMF wat betekent dat mijn prognose wat verslechterd is. De klachten lijken ook langzaamaan toe nemen. Ik heb het meeste last van: vermoeidheid, concentratieproblemen, leesproblemen, flauwte, nachtelijk transpireren, huidproblemen, kougevoeligheid en blauwe vingers. Helaas heeft de Jakavi nog geen rust in mijn klachten gebracht.

Wat zou je aan medepatiënten willen meegeven?

Binnen mijn werk en omgeving heb ik altijd heel open gepraat over mijn ziekte. Ik heb niet het gevoel dat die openheid me geschaad heeft. Realiteitszin; er zijn een hoop zaken die ik niet (meer) kan. Van terugverlangen naar wat voorbij is word ik alleen maar ongelukkig.

Ik leef heel gestructureerd met ‘s middags een dutje en waar nodig nog een extra rust moment. Die structuur geeft mij en mijn omgeving duidelijkheid. Het is ook zelfbescherming, zodat ik mijn rust neem.

Bij mijn ziekenhuis kan ik via een e-consult contact leggen met mijn arts. Voorafgaand aan ieder hematologisch consult stuur een e-consult waarin ik de stand van zaken beschrijf. Dan heb ik de tijd om in alle rust te formuleren hoe het met me gaat. Indien nodig stuur ik ook een MPN-SAF test resultaat mee. Voor het invullen van deze test gebruik ik de Hematology app. Een app van een Nederlandse arts. Verder ben ik lid van de MPN-stichting en heb ik me aangesloten bij cmyMPN.