In dit interview vertelt Jan Zwart over wie hij is en hoe zijn leven was voordat hij MPN kreeg. Hij vertelt over zijn voorgevoel bij deze diagnose, zijn ervaringen met verschillende medicijnen en hoe hij in het leven staat.
Ik ben Jan Zwart. Ik ben 72 jaar en 46 jaar getrouwd met mijn vrouw. Wij hebben 5 zonen en 14 kleinkinderen. Vele jaren hebben we in het buitenland doorgebracht. Ik ben namelijk altijd als vrijwilliger betrokken geweest bij hulpverlening. Ik was piloot bij de hulporganisatie MAF (Mission Aviation Fellowship) en in 1978 ben ik uitgezonden naar Amerika voor training. Daarna ben ik naar Colombia gegaan voor 5 jaar en toen door naar Ecuador. Over mijn werk heb ik ook een boek geschreven, Draagkracht.
In 1994-1995 zijn we teruggekomen naar Nederland en gingen onze kinderen studeren. Onze oudste zoon werd in 2003 met de blastencrisis van CML gediagnosticeerd. Hij is hier toen gelukkig goed uitgekomen. Hier heb ik ook een boek over geschreven, Langs de afgrond.
Nu ben ik gepensioneerd, maar nog altijd actief bezig. Zo, ben ik nog bezig met andere boeken, waaronder één over mijn jeugd, die ook nog uit gaat komen.
In januari 2022 voelde ik aan mijn lijf dat er iets niet helemaal lekker zat. Tijdens het zingen in het kerkkoor voelde ik dat ik flauw ging vallen. Dit is niet gebeurd, maar een huisarts die in de kerk zat, raadde mij aan naar de huisartsenpost te gaan. Daar bleek dat ik een Hb van 12 had en een mogelijk aneurysma. Ik heb toen gegoogeld en kwam uit op PV. Ik bekeek de symptomen en zei tegen mijn vrouw: “Dit heb ik, ik weet het zeker”. De hematoloog belde mij, en ik vertelde hem dat ik wist dat hij me ging vertellen dat ik PV heb. De dokter bevestigde dat inderdaad.
Ik ben meteen met aderlatingen begonnen, ik moest er 5. De eerste ging bijna niet, maar bij de tweede keer ging het al beter. Ik moest bloedverdunners en ik ben met hydroxycarbamide (Hydrea) begonnen. Dit beviel mij niet. Ik was duizelig en had veel jeuk, vooral na het douchen. Ook al ging mijn Hb en hematocriet langzaam naar beneden, ik had veel bijwerkingen van de Hydrea. Toen ben ik in december overgestapt naar ruxolitinib (Jakavi) wat ik nu nog steeds gebruik. Dat gaat over het algemeen wel goed, maar ik heb wel wat huiduitslag en last van gewichtstoename.
Je hoort van anderen dat ze geen last hebben van bijwerkingen van een medicijn, maar ook dat mensen hele erge bijwerkingen hebben. Dus ik ben toen gaan kijken naar wat de volgende lijn was, en dat was Jakavi. Ik heb dit besproken met mijn arts en die vond het goed dat ik met dit medicijn zou gaan beginnen. En mijn waardes zijn allemaal goed.
Het nemen van medicatie went wel. Ik neem elke dag met de koffie even een pil in. Mijn vrouw en ik doen er ook veel aan, ik heb mijn levensstijl erg aangepast. We eten weinig vlees en vetten en veel groente en fruit. Lichamelijk actief blijven vind ik erg belangrijk. Zo wandelen mijn vrouw en ik 3 km per dag en fitnessen we 3 keer per week. Ik merk wel dat de vermoeidheid toeneemt, maar dat is ook wel de leeftijd natuurlijk.
Zoals je als piloot een ‘operations manual’ hebt, heb ik ook een levenshandboek. Daarin staat de spreuk: een vrolijk hart bevordert de genezing.
Negativiteit kan heel veel effect hebben op je innerlijke mens. Blijdschap is belangrijk. Ik heb zelf heel veel aan muziek, ik speel bijvoorbeeld improvisatiestukken op de piano. Ook ben ik bezig met podcasts opnemen, teksten corrigeren en blijf ik actief en bij de tijd.
Ik sta er positief in en ben erg dankbaar voor mijn leeftijd, mijn leven, mijn vrouw en kinderen.