“Ik vind het heel belangrijk om zoveel mogelijk de regie te houden in alles wat er gebeurt", vertelt John (MF-patiënt)

Even voorstellen

Mijn naam is John Boender en ik ben 61 jaar. Ik ben getrouwd en we hebben een zoon van 16 jaar. Ik ben altijd anesthesiemedewerker van beroep geweest, maar ik ben op dit moment niet meer werkzaam. In juni 2024 kreeg ik de diagnose myelofibrose (MF) en ben ik gestart met JAK2-remmers en bloedverdunners.

Het begon met klachten

In juni 2024 kreeg ik last van klachten. Mijn omgeving en ik dachten dat deze klachten bij een burn-out hoorden. Voor deze klachten ging ik naar het ziekenhuis. Er werd bloed geprikt en een ECG (hartfilmpje) gemaakt, omdat ik ook last had van pijn op de borst. Op het hartfilmpje was niks ongewoons te zien. Wel had de huisarts gezien dat het met de leuko’s (witte bloedcellen) in mijn bloed niet goed zat.

Toen ik ‘s ochtends ging bloedprikken, zou ik ‘s avonds contact hebben met de huisarts over de uitslagen. De uitslagen waren laat binnen, dus werd ik die avond niet meer gebeld. Toen ben ik zelf in mijn lab resultaten gaan kijken. Daar zag ik zelf al min of meer wat er aan de hand. Ook stond de eerste verdenkingen erbij: chronische myeloide leukemie (CML). Daar schrokken we best wel van, dat hadden we niet verwacht. De volgende ochtend had ik contact met de huisarts en die bevestigde deze verdenkingen inderdaad.

Geen burn-out, geen CML... wat is het dan wel?

We gingen voor de eerste keer naar de specialist en die vertelde dat er meer onderzoek moest worden gedaan om zeker te weten dat het CML is. Hiervoor moest worden vastgesteld of het Philadelphia-chromosoom aanwezig is. Daarvoor ging ik nog een keer bloedprikken. De uitslag zou een aantal dagen later komen. Ik zou in de middag een bericht over mijn uitslag krijgen, maar die kwam niet. Dus ik ben zelf gaan kijken in mijn lab resultaten. Daar stond dat het Philadelphia-chromosoom niet aanwezig was, het was dus geen CML. Maar wat is het dan wel? Na meer onderzoek werd vastgesteld dat het myelofibrose is.

We waren eigenlijk voor de tweede keer de specialist vóór. Ik merkte in het gesprek met de specialist ook dat ze het moeilijk vond om de uiteindelijke diagnose te geven. Maar als ik het niet te horen krijg, zoek ik het zelf op. Voor ons is dat een manier om ermee om te gaan.

“Dat geeft ons rust en regie”

Ik vind het heel belangrijk om zoveel mogelijk de regie te houden in alles wat er gebeurt. Dit lukt tot nu toe redelijk. Ondanks dat we de diagnose snel kregen, zijn we de eerste maanden ook veel bezig geweest met wat dit betekent voor de toekomst, zowel de nabije toekomst als op langere termijn.

We hebben nu al veel vastgelegd en klaarliggen, mocht dat in de toekomst nodig zijn, bijvoorbeeld rondom de hypotheek en uitvaart. Dat kan misschien vroeg zijn, maar het geeft ons veel rust en regie. Daar voel ik me, ondanks alles, prettig bij.

Ik vind het erg belangrijk om zelf regie te houden over mijn ziekte. Om dit te doen ga ik zelf actief opzoek naar betrouwbare en voor mij relevante informatie, bijvoorbeeld via Hematon, de MPN-Stichting of cmyMPN. Doordat ik deze informatie over mijn ziekte lees, kan ik beter de regie over mijn ziekte nemen. Door de kennis die ik al heb opgedaan, kan ik beter met mijn specialist overleggen, vragen stellen en keuzes maken.

Omgaan met belangrijke keuzes tijdens je ziekteproces

Tijdens je ziekteproces zijn er veel belangrijke, maar moeilijke keuzes die je moet maken. We hebben bijvoorbeeld gesprekken gehad over het indienen van een IVA-aanvraag (dit is een aanvraag voor een uitkering omdat je niet meer kunt werken door, bijvoorbeeld, ziekte). Recent heb ik, in overleg met de arbo-arts, deze IVA-aanvraag ingediend. Ook ben ik met een pensioenadviseur gaan praten over de mogelijkheden om eerder met pensioen te gaan. Je moet hierin verschillende keuzes maken en dat is lastig omdat de toekomst zo onzeker is. Wat is dan mijn beste keuze? Op een gegeven moment heb ik tegen mijn vrouw gezegd dat we een besluit moeten nemen en heb ik besloten met pensioen te gaan.

Een andere keuze waar ik tegenaan liep was de mogelijkheid voor een stamceltransplantatie. Je moet na gaan denken over óf je dit traject aangaat of niet. Maar ook wanneer je dit dan aangaat. Als je je op dit moment nog goed genoeg voelt, is het moeilijk hier al keuzes over te maken. De vraag of ik dit wel of niet ga doen, daar ben ik nog niet uit. We beslissen in stapjes en wachten met deze beslissing tot na onze vakantie in juni.

Wat ik zelf het moeilijkst vind, is dat ik op een bepaald moment voor een keuze sta waar ik zelf niet over na had gedacht. Het is heel moeilijk om een keuze te maken, omdat niemand jou goed kan adviseren en een garantie kan geven welke kant je op gaat. De onzekerheid die hierbij komt kijken, daar heb ik de meeste moeite mee. Wat me op zulke momenten dan rust geeft, is op een gegeven moment gewoon een besluit nemen en dan de toekomst af te wachten. Ik heb veel steun vanuit familie en vrienden en betrek mijn familie ook bij mijn keuzes.

Leef in het moment!

Ik vind het heel belangrijk om in het moment te leven. We plannen een beetje vooruit, maar niet té ver. Dat heb ik wel geleerd in de afgelopen periode. Ik probeer zoveel mogelijk van het moment te genieten. Dat is niet altijd makkelijk, maar ik probeer dit zoveel mogelijk na te leven.

Ook kijk ik naar hoe ik dingen op een andere manier toch wél kan doen. Als het niet meer kan hoe ik het eerst deed, probeer ik het op een andere manier alsnog te doen. Daar kan ik dan ook van genieten.

Wat ik mee wil geven aan anderen is: probeer zoveel mogelijk de regie te houden, op welk niveau dit voor jou dan ook is. Bespreek hoe je je voelt met je specialist, deze informatie-uitwisseling is heel belangrijk. Kijk wat mogelijk is; er zijn meer wegen die je kunt bewandelen om je doel te bereiken.