Afgelopen 25 oktober vond de MPN-contactdag plaats in Breukelen. Tijdens deze dag kwamen patiënten en naasten samen om ervaringen uit te wisselen en meer te leren over MPN. De dag werd georganiseerd door de MPN-stichting, waar cmyMPN ook veel mee samenwerkt. Wij waren door het bestuur uitgenodigd om hierbij aanwezig te zijn. Benieuwd hoe deze dag was? Lees dan verder!
De MPN-contactdag biedt patiënten en naasten de kans om met elkaar in contact te komen en ervaringen te delen. Tijdens de dag konden deelnemers praten over het dagelijks leven met een MPN, de uitdagingen die de ziekte met zich meebrengt en hoe zij hiermee omgaan.
Daarnaast was er een informatieve sessie en werden verschillende rondetafelsessies georganiseerd waarin onderwerpen zoals behandelopties, nieuwe ontwikkelingen in onderzoek en praktische tips voor het omgaan met klachten aan bod kwamen.
De ochtend begon met een interessante presentatie van dr. M. Roeven, hematoloog, gespecialiseerd op het gebied van MPNs. Zij legde duidelijk uit wat MPN precies inhoudt, welke vormen er zijn en hoe de behandeling eruitziet. Ook vertelde ze kort over cmyVitaLog, de app waarmee patiënten hun klachten en symptomen digitaal kunnen bijhouden. CmyVitalog is ontwikkeld in samenwerking met patiënten, hematologen en CMyLife, in opdracht van de Stichting NVvH Zorgvernieuwing en Innovatie.
CMyLife was aanwezig om bezoekers meer te vertellen over cmyVitaLog. Met cmyVitaLog kunnen patiënten hun klachten digitaal bijhouden door het invullen van periodieke vragenlijsten.
We hebben veel patiënten en naasten gesproken. Er was veel interesse in de app en in hoe deze kan helpen bij het inzichtelijk maken van klachten en kan ondersteunen in het gesprek met de zorgverlener. We vonden het erg waardevol om patiënten persoonlijk te ontmoeten en hun ervaringen te horen.
Meld je nu aan voor cmyVitaLog en houd jouw klachten digitaal bij!
Aanmelden cmyVitaLog
Hier vind je meer informatie over cmyVitaLog.
In de middag vonden verschillende rondetafelsessies plaats, waarin patiënten en naasten met elkaar in gesprek gingen over hun ervaringen met het leven met een MPN. Tijdens deze gesprekken werd open gesproken over de impact van de ziekte in het dagelijks leven, de uitdagingen die daarbij komen kijken en de manieren waarop men hiermee omgaat.
Het was een mooie en informatieve dag. We willen de MPN-stichting hartelijk bedanken dat wij als CMyLife aanwezig mochten zijn.