Uitleg over onderzoek

Soorten wetenschappelijk onderzoek

Er zijn verschillende soorten onderzoek.
Het kan gaan om registratie van gegevens, biobanking, een behandeling in studie­verband of een combinatie hiervan.

Registratie van gegevens
Hier worden medische gegevens van patiënten opgeslagen in een gegevenslijst.
Dit staat bijvoorbeeld op een server van een ziekenhuis.
De persoonsgegevens worden vervangen door een code om je privacy te beschermen.
Vooral bij zeldzame ziektes is informatie over de ziekte heel handig.
Hier is namelijk minder over bekend dan andere ziektes.
Deze informatie kan zorgen voor beter inzicht over de behandeling.

Biobanking
Biobanking betekent dat lichaamsmateriaal (zoals bloed, beenmerg, speeksel en DNA) wordt opgeslagen voor wetenschappelijk onderzoek.
Meestal is dit materiaal dat overblijft tijdens onderzoeken die kijken welke problemen bij een patiënt aanwezig zijn.
Het doel van biobanking is om meer informatie over de ziekte en de behandeling te krijgen.
Ook kan door dit onderzoek de behandeling verbeterd worden.
Het materiaal wordt ook gebruikt om de testen in het laboratorium te verbeteren.
De persoonsgegevens worden vervangen door een code om je privacy te beschermen.

Behandeling in studieverband
Een behandeling in studieverband is een behandeling die anders is dan de normale behandeling.
Dit wordt ook wel deelname aan een klinische studie of trial genoemd.
Het kan gaan over kleine aanpassingen.
Zoals het toevoegen van een bekend medicijn aan de behandeling.
Ook kan het over grote aanpassingen gaan.
Bijvoorbeeld het proberen van een nieuw geneesmiddel of behandeling.
Artsen doen dit om te testen of dit beter is dan de behandeling die er nu is.

Regelgeving

Onderzoek kan niet zomaar worden gedaan.
Het onderzoek moet voldoen aan verschillende wetten en regels.
Er zijn verschillende organisaties die zorgen dat hieraan wordt voldaan.

Organisatie van wetenschappelijk onderzoek
Onderzoek wordt geregeld door ziekenhuizen, geneesmiddelenbedrijven en wetenschappelijke beroepsgroepen (groep mensen die hetzelfde beroep heeft) zoals Stichting Hemato-Oncologie VOlwassenen Nederland (HOVON) en European Organisation for Research and Treatment of Cancer (EORTC).
Vaak werken meerdere organisaties samen.

Toestemming
Voor alle vormen van wetenschappelijk onderzoek krijgen deelnemers mondeling en op papier informatie over de studie.
Ook moeten mensen altijd mondeling en op papier toestemming geven.
De deelnemer mag verder onderzoek altijd weigeren en op elk moment stoppen, ook zonder reden.
Halverwege stoppen met een onderzoek heeft geen invloed op de verdere behandeling en zorg.

Privacy
Om de uitkomsten van het onderzoek goed te bekijken kunnen medische gegevens nodig zijn.
Deze gegevens gaan over:

• de ziekte;
• de bloedwaarden;
• oude behandelingen.

De persoonsgegevens worden vervangen door een code om je privacy te beschermen.

Meer informatie
Lees meer over weten­schappelijk onderzoek: Website Rijksoverheid