Emilie deelt haar ervaring met ET/PV: “Niet gebroken… leven met een chronische ziekte”

Even voorstellen

Mijn naam is Emilie Rozendaal - Minke, ik ben getrouwd met Hans en heb drie volwassen zoons. Ik ben geboren in Haarlem, maar woon al sinds mijn studie Technische Bedrijfskunde aan de TUe in Eindhoven. Mijn werkzame leven heeft zich afgespeeld in het bedrijfsleven, voornamelijk op het vlak van persoonlijke ontwikkeling, duurzame inzetbaarheid en coaching, zowel operationeel (zelf coachen en workshops ontwikkelen/ geven) als strategisch (ondersteunen van management). Als je meer over mijn achtergrond wilt weten, bezoek dan mijn LinkedIn profiel: www.linkedin.com/in/emilierozendaalminke.

Diagnose en keerpunt

In 2014 viel ik uit met burn-out achtige klachten. Bij toeval werd via een health check ontdekt dat mijn bloedwaarden niet goed waren. Zo kwam ik er, na aanvullend onderzoek, achter dat ik ET/PV had.

Na een fietsongeval in 2016 heb ik een lek in mijn hersenvlies opgelopen. In Nederland konden de artsen het lek niet vinden. Uiteindelijk is in 2024 in Freiburg mijn lek gevonden en operatief gedicht. Mijn gezondheidssituatie heeft er uiteindelijk voor gezorgd dat ik begin 2020 definitief arbeidsongeschikt ben verklaard.

Zo leef ik nu

Mijn dagen vul ik, naast rusten, met (vrijwilligers)werk voor Noloc (beroepsvereniging voor loopbaanprofessionals), de Eik (Ipso inloophuis voor mensen die te maken hebben met kanker) en de MPN Stichting. Voor die laatste zit ik o.a. in de redactie en heb ik namens de MPN Stichting deel uitgemaakt van de werkgroep die betrokken is bij de ontwikkeling van cmyVitaLog. Daarnaast zit ik nog in de Raad van Advies van Fontys HRM en Toegepaste Psychologie. Zo kan ik toch nog iets doen met mijn opleiding en ervaring.

Thuis heb ik verschillende hobby’s, zoals: haken, bakken van zuurdesembrood, luisterboeken luisteren, afspreken met vriendinnen en sporten: yoga, aquaHIT, skiën. Zo kom ik mijn dagen wel door.

Schrijven als houvast

MPN lotgenoten kunnen mij kennen van de columns die ik de afgelopen tien jaar heb geschreven over hoe het is om te leven met een chronische ziekte (een MPN). In eerste instantie in het patiëntenmagazine van de MPN stichting, de Pur Sang, en later op sociale media. Mijn doel met deze columns is om begrip te kweken voor hoe het is om chronisch ziek te zijn. Bij lotgenoten hoop ik op herkenning en steun.

Niet gebroken… leven met een chronische ziekte

Begin 2025 heb ik besloten om de columns te bundelen en uit te geven in het boek: ‘Niet gebroken… leven met een chronische ziekte’.

De opbrengst van dit boek gaat volledig naar het fonds wetenschappelijk onderzoek van de MPN Stichting (https://mpn-stichting.nl/) en zal gebruikt worden voor wetenschappelijk onderzoek met betrekking tot deze zeldzame vorm van bloedkanker.

Bestellen en steunen

Als jullie dit goede doel willen steunen én mijn ervaringen willen lezen, dan kunnen jullie dit boek bestellen.

Dit kan als ePub voor €9,95: https://www.gigaboekshop.com/product/niet-gebroken-epub/
Als fysiek boek voor €17,50: https://www.gigaboekshop.com/product/niet-gebroken/ of bij je (online) boekhandel.

Goed om te weten: als je direct bij de uitgever bestelt blijft er, na aftrek van de kosten, het meeste over voor het fonds wetenschappelijk onderzoek.