Patiënten denken mee over cmyMPN

Wat bespraken we?

Tijdens de bijeenkomst deelden patiënten hun ervaringen met cmyMPN. Ze vertelden wat ze prettig vinden aan de cmyMPN website en dachten mee over wat er in de toekomst mogelijk nog kan worden toegevoegd of verbeterd. We spraken onder andere over:

• De website en het persoonlijke account
• De nieuwsartikelen en de nieuwsbrief
• Informatie over klachten en medicijnen
• De digitale hulpmiddelen, zoals cmyVitaLog
• Behoeftes en ideeën voor de toekomst

Deelnemers kregen ook een inkijkje in de mooie aantallen van cmyMPN. We deelden bijvoorbeeld hoeveel mensen de website bezoeken en hoeveel accounts er zijn aangemaakt. Ook hebben we het gehad over de digitale hulpmiddelen die veel worden gebruikt. Voor MPN-patiënten is er bijvoorbeeld de cmyVitaLog app die vaak wordt gebruikt. Daarnaast lieten we hen als eerste een aantal resultaten zien van de cmyMPN-website vragenlijst die in maart is verstuurd, over de kwaliteit en functies van de website. De reacties hierop hielpen ons om de behoeften van patiënten nog beter te begrijpen.

Informatie en verdieping

Tijdens de bijeenkomst dachten we na over onderwerpen waar we in de toekomst meer over kunnen uitbreiden. Denk aan:

• Voeding en bewegen: Meer diepgang over hoe je zo fit mogelijk blijft.
• Medicatie en behandeling: Uitgebreide informatie, inclusief verkrijgbaarheid van medicatie
• Nieuwe wetenschappelijke resultaten

Tegelijkertijd gaven deelnemers ook aan dat het prettig is als informatie begrijpelijk blijft, en dat wetenschappelijke resultaten worden uitgelegd in eenvoudige taal. Dit is iets waar cmyMPN al veel aandacht aan besteedt.

Klachten herkennen

Er is behoefte aan uitleg over welke klachten bij MPN kunnen horen, wat je er zelf aan kunt doen, en wanneer het verstandig is om contact op te nemen met een arts.

• Vermoeidheid en gebrek aan energie: Waar komt dit vandaan en wat kun je eraan doen?
• Huidproblemen en jeuk: Gedetailleerde informatie over zalfjes, kleding en andere oplossingen.
• Oogproblemen: Wazig zien en lichtflitsen, hoort dit bij MPN of is er iets anders aan de hand? Wat kun je eraan doen?
• Hersenmist: Informatie over het ontstaan, hoe ermee om te gaan en wat je eraan kunt doen.

Medicatie en behandeling

Deelnemers vertelden dat ze soms vragen hebben over medicatie, bijwerkingen of het overstappen naar een andere behandeling.

Het helpt als informatie hierover goed vindbaar en actueel is, bijvoorbeeld:

• Uitleg over medicatieverstrekking door apotheken: Waarom medicatie soms korter wordt gegeven en de logistiek rondom herhaalrecepten.
• Stamceltransplantatie: Uitgebreide uitleg over wanneer je in aanmerking komt en ervaringen van andere patiënten.

"Ik wil graag weten wat me te wachten kan staan."