Stel een vraag

1. Is er een verband tussen bloeddonorschap en MPN?
Meerdere studies hebben hiernaar gekeken. Sommige kleinere studies lieten een mogelijk licht verhoogd aantal diagnoses van MPN zien bij bloeddonoren. Dit kan echter ook komen doordat bloeddonoren vaker bloedcontroles ondergaan. Hierdoor is er een grotere kans om MPN te ontdekken. Een grote studie liet géén verhoogd risico op MPN zien. Daarmee lijkt bevestigd dat bloeddonaties géén verhoogd risico op MPN geven.

2. Is MPN kanker? Ja, Lees hier het artikel.

3. Geeft PV en Jakavi (ruxolitinib) een verhoogde kans op huidkanker?
Het risico op huidkanker is inderdaad hoger onder patiënten die Jakavi (ruxolitinib) gebruiken. Dat geldt ook voor sommige andere middelen voor MPN, zoals hydroxyureum (Hydrea). Gelukkig blijft huidkanker ook onder MPN-patiënten relatief zeldzaam en zijn standaard controles voor alle MPN-patiënten door een dermatoloog daarom niet gebruikelijk. Het is wel extra belangrijk om alert te zijn op nieuwe huidafwijkingen, zeker als je een gevoelig huidtype hebt, zoals met veel moedervlekken. Huidafwijkingen die groeien in omvang, een onregelmatige rand hebben, korstjes hebben, neigen te bloeden of elke andere afwijking die opvallend is en u niet vertrouwd moeten aanleiding zijn om contact te zoeken met de huisarts of uw hematoloog. Die kan bepalen of verwijzing naar de dermatoloog nodig is.

1. Wat is LDH?
LDH (lactaatdehydrogenase) is een enzym dat in veel cellen van je lichaam zit. Het helpt je lichaam om suiker om te zetten in energie die je cellen kunnen gebruiken. Als cellen beschadigd raken of afsterven, komt er LDH vrij in je bloedbaan.

2. Wat betekent een hoge LDH-waarde bij MPN?
Een verhoogde LD waarde kan wijzen op MPN-ziekteactiviteit (je klachten worden erger), maar het is niet altijd betrouwbaar. Er kunnen ook andere oorzaken zijn voor een verhoogde LD waarde. Bespreek dit met je arts.

3. Waarom wisselen de bloedwaarden bij ET zo sterk?
Trombocyten aantallen wisselen erg per dag/ zelfs per uur, ook in gezonde personen. De schommelingen zijn ook afhankelijk van de medicatie en de gevoeligheid van de MPN voor de medicatie.

1. Welke klachten kunnen voorkomen bij een MPN?
Een MPN kan verschillende klachten geven.
De klachten die het vaakst langskomen zijn:

• Vermoeidheid
• Jeuk
• Tintelingen
• Problemen met het zicht
• Nachtzweten
• Gewichtsverlies
• Concentratiestoornissen
• Duizeligheid
• Oorsuizen
• Slaapproblemen
• Doorbloedingsstoornissen
• Koude handen en voeten
• Pijn in de botten

2. Komt een bloedneus vaker voor bij MPN-patiënten?
Door de bloedproppen (trombose) worden vaker bloedingen gezien.
Zo komen ook bloedneuzen vaker voor bij MPN-patiënten dan bij mensen zonder MPN.

3. Ik heb zo'n last van vermoeidheid, maar mijn bloedwaarden zijn stabiel. Hoe kan dat?}Vermoeidheid is de vaakst voorkomende klacht.
Ook geeft deze klacht het meeste beperkingen in het dagelijks leven.
Het is een ander gevoel dan vermoeid zijn na een drukke werkweek.
Het voelt namelijk als echt uitgeput zijn.
Soms lukt werken hierdoor niet meer en kun je minder leuke dingen doen met vrienden of familie.
Vermoeidheid kan ook komen door bloedarmoede.
Deze vermoeidheid komt door beweging, zoals traplopen.
Onderzoek geeft aan dat vermoeidheid komt doordat je lichaam te veel bepaalde stofjes maakt.
Deze stofjes zijn bijvoorbeeld cytokines in het beenmerg.
Deze cytokines kunnen ook leiden ook tot MF.

4. Ik heb zo'n last van jeuk, is daar iets tegen te doen?
Jeuk is een symptoom van een MPN.
Sommige patiënten hebben hier erg veel last van
Meestal komt de jeuk na contact met water, dit kan ook komen door temperatuurverschillen.
Er is geen oplossing tegen de jeuk, wel zijn er behandelingen die het verminderen.
Bijvoorbeeld acetylsalicylzuur (Ascal®, Aspririne®), aderlaten en met name ruxolitinib (Jakavi®).

5. Worden mijn ziekte en bijbehorende klachten na verloop van tijd steeds erger?
Dat kan, maar hoeft niet altijd te gebeuren.
De ziekte kan zich lang rustig gedragen, voordat het erger wordt.
Soms blijft de ziekte ook stabiel.
Door het ouder worden kun je ook meer risico krijgen op bloedpropjes.
Dit kan door goede behandeling onder controle gehouden worden.
Medicatie kan ook klachten verminderen, maar medicatie heeft vaak ook bijwerkingen. Verder kan een MPN na een tijd veranderen in een ergere variant.

6. Kan koorts een klacht zijn van PV?
Ja, maar het kan ook een andere oorzaak hebben. Ook de medicatie kan een rol spelen. Bespreek koorts altijd met je hematoloog en/of huisarts.

7. Is longontsteking een vaak voorkomend bijverschijnsel bij MF? En is die ontsteking nog te genezen?
Longontsteking kan voorkomen bij MF. Bij een vergevorderd stadium van MF is het risico daarop mogelijk groter als de conditie van een MF-patiënt verslechterd. Mogelijk dat dan ook de afweercellen in het bloed verlaagd zijn, wat ook een hoger risico met zich meebrengt. Afhankelijk van de oorzaak van de longontsteking is dat met bijvoorbeeld antibiotica te behandelen.

8. Ik heb een zeurende pijn in mijn benen alsof het spierpijn is. Ook ben ik heel stijf in mijn heupgewricht. Ik vraag me af of deze klachten meer voorkomen bij ET-patiënten? MPN en klachten
De pijnklachten bij MPN kunnen divers zijn, waarbij het soms moeilijk aan te geven is of het nu in spier, bot of gewricht zit. In het algemeen komt het veel voor bij ET-patiënten; 46% rapporteert enige mate van pijnklachten (Emanuel et al. JCO 2012). Ook gewrichtsontsteking (osteoartritis) van de heup komt drie keer vaker voor dan bij de algemene bevolking (Holik et al. Life 2023). Botpijn is niet een typische bijwerking van Hydrea, maar het is goed terug te denken of er een tijdsrelatie was tussen de start van Hydrea en optreden van de klachten.

9. Ik slik Jakavi (ruxolitinib) en heb de laatste tijd last van neuropathie. Komt dit door dit medicijn. En zo ja, is het omkeerbaar als je ermee stopt?
Het is bekend dat door de verhoogde concentratie van inflammatoire cytokines (ontstekingsstofjes) in het bloed bij MPN-patiënten er neuropathische klachten kunnen ontstaan, al is het precieze mechanisme onduidelijk.
Anderzijds wordt er ook (zij het zeer sporadisch) melding gemaakt van neuropathishe klachten bij Jakavi (ruxolitinib) gebruik. Het is ook niet duidelijk of dit nu kip-ei verhaal is. Mogelijk dat patiënten ook al gemaskeerde beschadigingen van de zenuwen hadden voordat ze waren gestart met ruxolitinib.
Echter een één op één relatie tussen polyneuropathie en Jakavi (ruxolitinib) valt niet helemaal uit te sluiten. Polyneuropathie is vaak moeilijk omkeerbaar.

1. Hoelang duurt het voordat een medicijn begint te werken?
Hoe snel een medicijn werkt, is bij iedereen verschillend.
Je arts kan aangeven wat je kunt verwachten.

2. Hoelang moet je de medicijnen gebruiken?
De medicijnen bij een MPN moet je meestal voor langere tijd gebruiken.
Trombocytenaggregatieremmers, neem je meestal voor de rest van je leven in.
Dit is om klontering van je bloed tegen te gaan.
Wanneer bloedaanslaan, kan de dosis daarvan na een periode meestal worden verlaagd en zitten er grotere pauzes tussen innames.

3. Kun je hulp krijgen bij het (leren) injecteren van een medicijn?
Pegasys® wordt via een prik toegediend.
Als je jezelf nog nooit een prik hebt gegeven, kan dat in het begin best spannend zijn.
In Nederland kun je hulp krijgen bij het leren prikken.
Soms wordt dit in het ziekenhuis gedaan of door de huisarts.
Het kan ook dat er een wijkverpleegkundige bij je thuiskomt om het je te leren.
Het voordeel van de wijkverpleging is dat je deze dan ’s avonds kunt laten komen.
Dit blijkt ook het beste tijdstip om de prik toe te dienen.
Pegasys® dien je vlak onder de huid toe.
Hierdoor is de naald vrij kort.
Dat maakt het prikken makkelijk.
De beste plekken om Pegasys® toe te dienen zijn de buik of de bovenbenen.
De naalden moet je na gebruik veilig weggooien.
Je kunt bij de apotheek een speciale afvalcontainer voor naalden ophalen.
Als de afvalcontainer vol is, lever je deze weer in bij de apotheek.
Dan krijg je een nieuwe afvalcontainer mee.

4. Waar moet je op letten als je jouw medicijnen meeneemt op vakantie?
Als je de grens overgaat, is het voor medicijnen vaak verplicht om een medicijnenpaspoort mee te nemen (ook wel geneesmiddelenpaspoort of Europees Medisch Paspoort genoemd).
Dit medicijnenpaspoort is kosteloos te verkrijgen bij de apotheek.
Met het medicijnenpaspoort laat zien dat de medicijnen die in je bagage zitten,
zijn meegegeven door je arts en dat ze voor persoonlijk gebruik zijn.
Als je op vakantie onverwachts een tekort aan medicijnen hebt, is een recept van je arts belangrijk.
Let op: Niet alle medicijnen zijn zomaar verkrijgbaar in het buitenland.
Sommige medicijnen moeten op een bepaalde temperatuur worden bewaard.
Daarom is het soms belangrijk om voorgevulde spuiten, pennen of flesjes met injectievloeistoffen mee te nemen in een koeltas of thermosfles.
In de bijsluiter van het medicijn staat onder welke voorwaarden je het medicijn moet bewaren.
Bagage in het vliegtuigruim kan soms kouder worden dan 0°C.
Dit kan schadelijk zijn voor de werking van medicijnen.
Neem ook genoeg voorraad van je medicijnen in je handbagage mee.
Soms raakt ruimbagage zoek.

5. Moet je met Hydrea® oppassen in de zon?
Er zijn meldingen van huidkanker bij patiënten die lang Hydrea® (hydroxycarbamide) kregen. Het is daarom slim om de huid te beschermen tegen zonlicht.

6. Moet je condooms gebruiken bij intiem contact als je Hydrea® gebruikt?
De vruchtbaarheid van mannen kan veranderen door de behandeling Hydrea®.
Het is slim voor mannen om tijdens en 3 maanden na de behandeling effectieve anticonceptie te gebruiken.
Mannen worden ook verteld dat ze hun sperma voor de behandeling kunnen opslaan.

7. Is Xagrid® chemotherapie?
Nee, Xagrid® is geen chemotherapie.

8. Waarom kan ik Acetylsalicylzuur (aspirine) het beste in de avond innemen?
Aspirine helpt om bloedstolsels te voorkomen. De meeste bloedstolsels komen in de vroege ochtend voor. Als aspirine in de ochtend wordt ingenomen, is het de volgende ochtend minder effectief dan wanneer het in de avond wordt ingenomen. Door aspirine 's avonds te slikken, is er 's ochtends goede bescherming.

9. Verschilt het beleid voor het stoppen met Acetylsalicylzuur (aspirine) voor een operatie bij MPN-patiënten?
In principe niet, behalve bij neurochirurgische (hersenen of ruggenmerg) en oogoperaties. In die gevallen moet het gestopt worden. Bij andere ingrepen is het meestal veilig om door te gaan met Aspirine. Bespreek dit altijd met jouw zorgverlener.

10. Is het wel of niet noodzakelijk bij het gebruik van Jakavi (ruxolitinib) om je te laten vaccineren voor gordelroos? Zo ja, hoe regel je dan de vaccinatie en wordt dit wel of niet vergoed?
Het gebruik van Jakavi (ruxolitinib) geeft een verhoogd risico op gordelroos. Het is daarom nuttig om Shingrix vaccinaties te halen om dit risico te verminderen. Dit bestaat uit twee injecties met 2 maanden tussenpauze.
De vaccinaties worden voor MPN-patiënten alleen vergoed door de zorgverzekeraar als een arts hiervoor een aparte artsenverklaring invult. Dat mag de huisarts doen, maar zal meestal door de behandelend arts ingevuld worden. Meestal wordt de dokterassistente van de huisarts gevraagd de vaccinaties te zetten.

1. Wat kun je het beste doen met bijwerkingen van een medicijn?
Als je bijwerkingen hebt, kun je die het beste bespreken met je arts.
Het bijwerkingencentrum Lareb is een onafhankelijk Nederlands meldcentrum en kenniscentrum voor bijwerkingen van medicijnen.
Het bijwerkingencentrum ziet risico's van het gebruik van medicijnen en verspreidt informatie hierover.
Je kunt hier je bijwerkingen melden waarvan je vindt dat zorgverleners en patiënten het moeten weten.
Dat geldt dus ook voor de bijwerkingen van jouw MPN-medicijnen.
Je kan ook meldingen geven over bijwerkingen die in de bijsluiter staan.
Dit geeft Lareb meer inzicht over een bijwerking
Als je een ander merk medicijn krijgt en je hierdoor anders voelt, kun je dit ook aangeven.
Maak hier een melding van jouw bijwerkingen op de website van bijwerkingencentrum Lareb.

2. Jouw klacht staat niet in de bijsluiter. Is dit dan geen bijwerking?
Nee. In de bijsluiter staan de bijwerkingen die in de testfase zijn gemeld.
Het kan dat je een onbekende bijwerking krijgt die nog niet bekend is.

3. Kan je haar uitvallen van de medicijnen?
Haaruitval is geen symptoom van een MPN.
Haaruitval kan wel een bijwerking bij een behandeling zijn.
Dit is soms bij het gebruik van Pegasys® het geval.
Meestal wordt de haaruitval steeds minder en vaak komt de normale haardikte weer terug.
Haaruitval komt zelden voor bij het gebruik van Hydrea®.

4. Wordt oorsuizen (tinnitus) versterkt door medicijnen?
Oorsuizen komt voor als klacht an een MPN.
Het kan ook dat oorsuizen wordt veroorzaakt door medicijnen.
Bijvoorbeeld door de medicijnen:

• erythromycine (antibiotica)
• aminoglycosiden (antibiotica via een infuus, niet die in oordruppels zitten)
• lisdiuretica (furosemide)
• Chemotherapie
• anti-malaria medicatie
• NSAID (pijnstillers)

5. Zijn aften en blaren bijwerkingen van Hydrea®?
Aften en blaren kunnen komen door het remmende effect op huid en slijmvliescellen. Soms kan dat een reden zijn om met Hydrea® te stoppen of een ander medicijn te gebruiken.

6. Veroorzaakt Hydrea® vaak huidproblemen?
Huidzweren (voornamelijk op de benen) zijn tijdens de testfase bij 1 tot 10% van de patiënten gezien.
Bij 0,1 tot 1% van de patiënten kwamen de volgende huidproblemen voor:
Huiduitslag
roodheid van het gezicht, handen en/of voeten
beschadiging van de huid door zonlicht
huidkanker (plaveiselcelcarcinoom, basaalcelcarcinoom)
De meeste patiënten hebben geen klachten van Hydrea®, maar huidproblemen kunnen een reden zijn om te kiezen voor een ander medicijn.

7. Kan Hydrea (bij een ET-patiënt) neuropathie veroorzaken?
Ja, dit is een beschreven bijwerking van Hydrea, maar het kan ook andere oorzaken hebben. Er zijn geen specifieke testen om te bepalen of het door de medicatie komt. De behandelend arts beoordeelt dit. De behandelend arts zal hiervoor kijken naar:

• Tijdsrelatie: Is de neuropathie opgetreden nadat de behandeling met Hydrea is gestart?
• Andere oorzaken: Zijn er andere factoren die de neuropathie kunnen verklaren, zoals diabetes, alcoholmisbruik of een vitamine B12-tekort?
• Verloop van de neuropathie: Verbetert of verergert de neuropathie naarmate de dosering van Hydrea wordt gewijzigd?

1. Is een MPN een belemmering voor zwangerschap?
Een MPN hoeft geen belemmering te zijn om zwanger te willen worden
Wel brengt het extra risico's met zich mee.
Er is veel ervaring met Pegasys® tijdens de zwangerschap.
Hierdoor is er een betere uitkomst dan met bijvoorbeeld Hydrea®.
Als je graag zwanger wilt worden, bespreek dit dan met je arts.
Met een MPN heb je namelijk een iets grotere kans op een miskraam.
Ook kunnen er aan het eind van de zwangerschap en in de eerste weken na de bevalling problemen zijn door een verhoogde kans op bloedproppen en bloedingen.

2. Waar moet je op letten als je zwanger wilt worden met een MPN?
Als je graag zwanger wilt worden, is het goed om dit eerst met je arts te bespreken.
Samen kan je kijken welke risico's er in jouw situatie zijn.
Samen met de gynaecoloog kan een veilig behandelplan worden opgesteld voor jou en je kindje.
Houd rekening met het gebruik van medicijnen.
Sommige medicijnen zijn niet veilig om tijdens de zwangerschap te gebruiken.
Het is slim om (tijdelijk) te stoppen met medicijnen die het beenmerg remmen, zoals Hydrea® en Xagrid®.
Je kunt (tijdelijk) een ander medicijn gebruiken, zoals Pegasys®.
Medicijnen die een remmende werking hebben op het beenmerg worden bij zwangerschap afgeraden.
Dit komt door de kans op slechte effecten die het kan hebben op de ongeboren baby.

3. Ik gebruik Hydrea® en mijn partner wil zwanger worden. Is dat een risico?
Als jij Hydrea® gebruikt en je partner wil zwanger worden, is dit niet zonder risico.
Hydrea® kan namelijk invloed hebben op jouw vruchtbaarheid en misschien schadelijk zijn voor je toekomstige kindje.
Geef je zwangerschapswens op tijd bij je arts aan, zodat je bijvoorbeeld (tijdelijk) een ander medicijn kunt gebruiken.
Mannen kunnen vooraf hun sperma laten invriezen wanneer ze met Hydrea® starten.

4. Wat zijn de risico's op vruchtbaarheidsproblemen na gebruik van Hydrea? Kinderwens
Hydrea is een zogenaamde ribonucleotide reductase remmer. Hierdoor remt het de DNA synthese waardoor actief delende cellen inclusief de geslachtscellen worden beschadigd. In mannen wordt verondersteld dat Hydrea de aanmaak van spermacellen tot een jaar na het stoppen van dit middel kan remmen. Hoelang het precies duurt voordat de kans op aangeboren afwijkingen door beschadigd sperma is verdwenen is niet goed bekend.
Men gaat ervanuit als Hydrea meer dan 3 maanden gestopt is, dat er nieuwe spermacellen worden aangemaakt die niet hebben blootgestaan aan het middel en dus ook niet meer tot aangeboren afwijkingen bij het kind kunnen leiden.

1. Werken jullie samen met de MPN-stichting?
Ja, we werken samen met de MPN-stichting. Op cmyMPN is meer medische informatie beschikbaar, terwijl we voor het forum voor lotgenotencontact de patiënten doorverwijzen naar het forum van de MPN-stichting, genaamd MPN world. Daarom hebben we besloten om het forum op de cmyMPN website te verwijderen en we zullen deze pagina voorzien van een link naar het forum op MPN world.

2. Waar vind ik meer informatie over de contactdag?
Op de website van de MPN-stichting kan je meer informatie vinden over de contactdag: https://www.mpn-stichting.nl/

3. Is er een lotgenoten forum?
Ja, de MPN-stichting heeft ook de MPN World app voor lotgenotencontact. Klik hier voor het lotgenoten forum van MPN world.