Van een actief leven naar een plotselinge stilstand: Remco deelt zijn ervaring

Even voorstellen

Mijn naam is Remco, ik ben 47 jaar, getrouwd en vader van twee dochters. In 2021 ben ik gediagnostiseerd met PV. De diagnose van PV werd vertraagd door de COVID-19 pandemie, wat leidde tot een late diagnose nadat ik sinustrombose had ontwikkeld. Sinustrombose is een ziekte waarbij een bloedstolsel (een bloedprop) ontstaat in een of meerdere grote aders in de hersenen.

Concentratieproblemen

Mijn internist in het Jeroen Bosch Ziekenhuis (JBZ) verwees me door naar het Radboudumc voor gespecialiseerde behandeling. Daar werd ik bewust van mijn concentratieproblemen, vooral in drukke omgevingen. Dit leidde tot mijn doorverwijzing naar een revalidatieprogramma in een kliniek, waar mijn ingewikkelde situatie duidelijker werd.

Invloed van PV op werkleven

Sinds november 2020, na mijn sinustrombose, probeerde ik meerdere keren mijn werk te hervatten. Maar na drie uur werken, was ik de rest van de dag uitgeput. Gesprekken met de bedrijfsarts maakten duidelijk dat ik niet meer zoveel kan werken als vroeger. Ondanks mijn verlangen om terug te keren naar mijn baan en team, moest ik accepteren dat ik maximaal drie uur per dag kon werken omdat ik niet meer energie had.

Het was moeilijk om te begrijpen en te accepteren dat mijn werk niet meer hetzelfde zou zijn als vroeger. Na overleg met de bedrijfsarts en ondersteuning van het Radboudumc, inclusief een verpleegkundig specialist en een klinisch bedrijfsarts, diende ik een aanvraag in bij het UWV om volledig te stoppen met werken.

Nu, ruim twee jaar later, ben ik tevreden met mijn beslissing. Het stoppen met werken heeft me de rust gegeven die ik nodig had. Ik kan nu meer tijd besteden aan mijn gezin, mijn vrouw ondersteunen, en genieten van andere activiteiten.

Meewerken aan verbeteren cmyMPN website

Een van deze andere activiteiten is het meewerken aan het vernieuwen van cmyMPN. Ik heb meegeholpen met de vernieuwing van de cmyMPN website, zodat deze voor iedereen begrijpelijk is. Ik vond het erg leuk om hieraan mee te werken. Tijdens de onlinebijeenkomst, waarin we de nieuwe website bespraken, werd er goed geluisterd naar onze feedback. Het is belangrijk voor nieuwe patiënten om toegang te hebben tot duidelijke informatie over hun MPN. Als patiënt is het van belang om zo goed mogelijk geïnformeerd te zijn, zodat je de juiste vragen kunt stellen aan je arts.

Probeer niet alles alleen op te lossen

De overgang van een actief leven naar een plotselinge stilstand hiervan kan uitdagend zijn. Het is belangrijk om niet alles alleen op te lossen. Overweeg om met een coach te spreken die je kan ondersteunen de draad weer op te pakken. Het leren omgaan met niet meer kunnen werken is een proces. Hoe pak je dit aan? Zoek naar oplossingen en probeer de nieuwe situatie te accepteren. Sta open voor het ontdekken van nieuwe activiteiten die voldoening kunnen brengen.