Afbeelding
Aderlatingen, medicijnen en een stamceltransplantatie: Johan vertelt over zijn ervaringen
Nieuws
In dit interview deelt Johan zijn verhaal over zijn MPN-diagnose. Hij vertelt over hoe PV in MF veranderde, hoe hij een stamceltransplantatie heeft ondergaan en hoe het nu met hem gaat.
Wie ben ik?
Ik ben Johan Hendriks en ben 70 jaar oud. Samen met mijn vrouw heb ik 2 kinderen en 4 lieve kleinkinderen. Ik ben altijd huisschilder van beroep geweest.
Door toeval kreeg ik mijn MPN-diagnose
Ik had eigenlijk helemaal nergens last van, maar een collega van mij moest vanwege zijn hart zijn bloeddruk elke keer meten. Hij zei toen tegen mij dat ik dat ook eens moest proberen. Dus dat deed ik. Wat bleek, mijn bloeddruk was te hoog.
Toen ben ik naar de huisarts gegaan die onderzoeken deed en medicijnen meegaf om mijn bloeddruk te verlagen. Dit hielp wel een beetje, maar niet genoeg. Ik moest door naar het ziekenhuis waar verschillende onderzoeken gedaan werden. Uit de beenmergpunctie bleek dat ik PV had. Iedere maand moest ik aderlatingen doen, dat ging goed en heb ik lang vol kunnen houden.
Mijn PV veranderde in MF
Na een kleine 10 jaar aderlatingen te hebben gedaan, moest ik op 65-jarige leeftijd medicijnen gaan slikken. Ook is er een nieuwe beenmergpunctie gedaan om te kijken hoe de stand van zaken was met mijn PV. Daaruit werd duidelijk dat de PV zich had ontwikkeld tot MF. Ook werd er toen meteen verteld dat er gekeken ging worden of ik in aanmerking kon komen voor een stamceltransplantatie. Dat was erg schrikken. Ik was in een goede conditie, dus ik kon in augustus 2019 op de lijst worden gezet voor de transplantatie. Na ongeveer 7 weken was er een donor en in november 2019 is de stamceltransplantatie gedaan.
Het was heel zwaar. Na 5,5 week mocht ik naar huis, maar je hebt bijna geen kracht meer en moet weer helemaal herstellen. Na ongeveer anderhalf jaar ging ik me beter voelen en is het allemaal goed gekomen gelukkig.
Levensmotto
De stamceltransplantatie heeft natuurlijk een grote impact gehad. Ik merk dat ik er nu niet veel meer over na wil denken. Toch wil ik mijn verhaal hier delen als het anderen kan helpen!
Voor de mensen in je omgeving is het natuurlijk ook heel moeilijk. Het is een zwaar proces en de gedachte dat mijn vrouw alleen achter zou blijven ging veel door ons hoofd. Gelukkig zijn we er samen doorheen gekomen en doen we nog steeds leuke dingen samen.
Ook wil ik meegeven aan anderen dat je veel in beweging moet blijven. Ga eropuit! Ik ben zelf veel gaan wandelen, want ik merkte dat ik er te veel mee bezig was als ik thuis bleef zitten. Je bent natuurlijk niet meer helemaal de oude, en dat komt denk ik ook niet meer helemaal terug, maar probeer zoveel mogelijk te genieten.