Interview met MPN-patiënt Ingrid

Even voorstellen

Mijn naam is Ingrid van Amelsvoort. Ik ben 61 jaar en al 40 jaar getrouwd met Charles. Samen hebben wij twee lieve zoons Brian (37 jaar) en Robin (35 jaar), een schoondochter Monthira (38 jaar) en een hele lieve kleindochter van bijna 5 jaar. Sinds kort wonen wij in Hendrik-Ido-Ambacht.

Bij de brandweer

Ik heb in mijn leven verschillende baantjes gehad, waaronder in de horeca, in de supermarkt en in een kaaswinkel. Verder heb ik 16 jaar bij de vrijwillige brandweer gewerkt als brandweervrouw. Ik wilde namelijk wel eens iets anders gaan doen in mijn leven, iets spannends ook.

Ik was 37 jaar toen ik aan de opleiding begon. Met twee kleine kinderen was dat best moeilijk, want ik moest weer iedere week naar school. Maar ik vond het een hele mooie opleiding en ik was trost op mezelf dat ik na drie jaar hoofdbrandwacht had bereikt. Toen was ik nog heel gezond en had ik nog nooit ergens problemen mee gehad, want bij de brandweer moet je conditie goed zijn.

Verandering in mijn gezondheid

Helaas kwam er in 2013/2014 verandering in mijn gezondheid. Ik kon nog heel slecht lopen en ik had heel veel pijn in mijn handen. Er is toen bloed afgenomen om te kijken wat er aan de hand was. In eerste instantie kwam eruit dat ik reuma artritis had. Op dat moment stort je wereld een beetje in. Je gaat aan de prednison en allerlei andere medicatie om de reuma rustig te krijgen. Dat heeft tijd nodig om in je lichaam opgenomen te worden.

Na een aantal maanden onder controle te zijn geweest bij de reumatoloog, vertelde hij me dat er nog iets met mijn bloedcontroles niet goed was. Ik had net een beetje geaccepteerd dat ik reuma had en toen werd ik doorgestuurd naar de hematoloog om te kijken wat er nog meer aan de hand was. Op dat moment dacht ik: "Dit is foute boel".

Na verschillende onderzoeken waar niets uitkwam, volgde de beenmergpunctie. Er volgden drie spannende weken met wachten op de uitslag. En dan krijg je de diagnose: ET, Essentiële Trombocytemie. Een zeldzame bloedziekte.

Ik ben daar natuurlijk heel erg van geschrokken en dacht: "Wat nu?". Gelukkig vertelde de hematoloog dat je met goede medicatie en controles er oud mee kan worden. Dat was op dat moment heel fijn om te horen.

Positief doorgaan

We zijn gestart met een zakje carbasalaatcalcium. Daarbij had ik natuurlijk ook mijn medicatie voor de reuma, zoals methotrexaat. Dan ga je jezelf pas echt verdiepen met wat er nu allemaal aan de hand is. En ja, dat is echt heel erg schrikken, maar toch ben ik wel positief ingesteld en wil ik genieten van het leven. Al weet je niet wat de ziektes je allemaal gaan brengen.

Gelukkig verloopt de ziekte redelijk goed voor mij en samen met mijn reuma kan ik nog best heel veel. Natuurlijk heb ik mindere dagen, maar daar haal ik wel het beste uit. In het begin, toen ik wist dat ik ET had, ben ik wel even van slag geweest. Maar ik wilde niet bij de pakken neer gaan zitten. Ik heb zoveel mogelijk geprobeerd mijn leven weer op te pakken met de dingen die ik altijd deed.

Tot mijn verbazing ging me dat eigenlijk heel goed af. Ik ben geen type wat stil gaat zitten. Natuurlijk was ik wel eens moe, maar ik dacht: "Dat heeft iedereen soms wel eens". Jammer genoeg kon ik niet verder bij de brandweer wat wel mijn lust en mijn leven was. Maar na 16 jaar kon ik terugkijken op een fantastische tijd en had ik nu weer tijd om andere leuke dingen te doen. Wat mij ook sterk maakt, is dat er altijd mensen zijn die nóg zieker zijn dan ik. Zo zien jullie dat met én reuma én ET er best nog iets te maken valt in je leven en daar blijf ik voor gaan en ben ik ook zeer dankbaar voor.

Nieuw medicijn

Sinds 9 maanden zijn we gestart met hydroxycarbamide en gelukkig gaat dat heel erg goed. Het is altijd spannend als je weer een nieuw medicijn moet gaan gebruiken. Maar als je ouder wordt, is dit medicijn beter om de bloedplaatjes stabiel te houden.

Met alle medicatie die ik gebruik, gaat het gelukkig goed en heb ik geen bijwerkingen. Als er iets niet echt goed met mij gaat, als ik problemen met mijn gezondheid heb of als ik vragen heb, zijn mijn artsen er altijd voor me. Ook daar ben ik erg blij mee.

In contact met CMyLife

Een paar maanden geleden ontving ik een brief van het ziekenhuis waarin ik op de hoogte gebracht werd van CMyLife. Hier kon ik informatie krijgen en lezen over lotgenoten en kennismaken met wat CMyLife inhoudt. Ik vond dit wel interessant en heb een account aangemaakt op de website.

Door wat informatie te lezen heb ik mezelf opgegeven om misschien ook iets te kunnen betekenen voor andere mensen. Ik heb inmiddels kennis mogen maken met een aantal leuke mensen. Ik vind het fijn om mijn verhaal te kunnen vertellen dat het ook goed met je kan gaan. CMylife is een platform waar dat kan. Ook al heb je een zeldzame ziekte, er zijn nog meer mensen die daar mee te maken hebben. Ik vond het fijn om mijn verhaal met jullie te delen en het is misschien wel fijn als er nog meer mensen zijn die dat graag willen doen, zodat we elkaar kunnen helpen.

Het is niet wat je overkomt dat je leven vormt, maar hoe je er mee omgaat. Pluk de dag en geniet!

Wil je een reactie achterlaten voor Ingrid? Log dan in met jouw account!